Cáncer de mama La enfermedad es hereditaria en la familia de Kristy Tubiolo. Cuando le diagnosticaron la enfermedad en 2016, a los 35 años, no fue precisamente una sorpresa, pero tampoco lo esperaba.
“Recuerdo que estaba en lo que yo consideraría la mejor forma de mi vida en el momento en que recibí la llamada telefónica, y todavía lucho con los desafíos posteriores al hecho de que un diagnóstico de esa naturaleza me puso”, dice.
“Soy una persona muy activa y atlética, y el día que sentí el bulto volvía a casa de una clase de yoga. Obviamente, uno entra en pánico al principio, pero luego intenta calmarse un poco y decirse a sí mismo 'no hay que entrar en pánico' cuando no se sabe qué es”.
Su abuela materna murió de cáncer de mama en 1986 y hay otros cánceres en su historia familiar; la propia Kristy pasó por Prueba genética Para ver si portaba alguna mutación que aumentara su riesgo de desarrollar cáncer, pero no se encontró nada fuera de lo normal.
“Mi madre tuvo antecedentes de tumores benignos durante muchos años cuando yo era niña. Probablemente se sometió a varias operaciones por ese motivo durante mi infancia, pero siempre estuvo bien”, afirma Kristy.
Dada la historia de su madre, los médicos de Kristy estuvieron de acuerdo en que el bulto que encontró probablemente no era motivo de preocupación, pero programaron una mamografía, solo para encontrar un tumor de dos centímetros que fue biopsiado y confirmado como cáncer de mama en etapa 2“Todo sucedió bastante rápido después de eso”, recuerda, con citas en el Roswell Park Comprehensive Cancer Center, un lugar donde algunos de sus amigos trabajaban en ese momento y donde otros amigos habían recibido atención para su cáncer. “Eso me ayudó a navegar las primeras etapas de todo, a programar las citas y a saber qué esperar, lo cual fue realmente útil. Siempre me sentí muy apoyada por Roswell Park en muchos sentidos”.
Pero ese diagnóstico no fue el único: siete meses después de comenzar el tratamiento, a la madre de Kristy también le diagnosticaron cáncer de mama. Luego, durante una tomografía por emisión de positrones, se encontró una mancha cancerosa en la tiroides de Kristy. Ella optó por extirparle la tiroides por completo y, para su cáncer de mama, le hicieron una lumpectomía adición a los quimioterapia, un curso de tratamiento acordado con su cirujano, Dra. Jessica Young, FACS, Director del Programa de Evaluación y Prevención del Riesgo de Cáncer de Mama en Roswell Park.
“Cuando la conocí por primera vez, estaba muy ansiosa ese día. Pero ella entró y me dijo: 'Tenemos exactamente el mismo cumpleaños, el mismo año, tenemos exactamente la misma edad'. Eso nos hizo conectar”, dice Kristy.
“Mis decisiones sobre el tratamiento se basaron en los resultados de las pruebas genéticas. El Dr. Young me dijo que podía decidir lo que quería hacer, que los resultados de supervivencia son casi exactamente los mismos, ya sea que me hiciera una mastectomía o una lumpectomía. Confié en eso, pero creo que esa es una de las cosas que es realmente difícil. Ser una Paciente adulto joven“Es difícil confiar en las personas que te cuidan, tomar las decisiones correctas para ti y obtener toda la información que necesitas”.
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Encontrar fuerza en la supervivencia
Siete años después, Kristy y su madre ya no tienen cáncer y están bien. Pero eso no significa que Kristy haya superado su experiencia.
Como una joven adulta sana y activa en el momento de su diagnóstico, Kristy admite que le ha resultado difícil aprender a confiar de nuevo en su cuerpo. “Incluso después de todos estos años, siento que no necesariamente procesas por completo lo que pasaste cuando lo estás pasando, que es algo con lo que todavía lucho a veces”, explica. “Estaba en un modo de superar cada día y luego ayudar a mi madre a superar su día, y ella me ayudaba a superar mis problemas, todo al mismo tiempo. Tu imagen se ve afectada, tu confianza se ve afectada. Estoy plagada de tratar de reconstruirme a mí misma”.
Durante el tratamiento y después de la cirugía, a Kristy le costó aceptar que su cuerpo lucía diferente. Como suele suceder con las personas que se someten a quimioterapia, perdió el cabello. “Ahora me parezco mucho más a mí misma, después de todos estos años, pero todavía hay cosas que no son las mismas”. Ahora que le han operado la tiroides, Kristy ha perdido el cabello. remotoElla ha estado lidiando con las complicaciones de regular sus medicamentos para mantener su cuerpo funcionando normalmente, algo que puede llevar años perfeccionar.
“No solo eso, sino que cargas con todos tus miedos y luego ves a otras personas que reciben el diagnóstico después de ti, y el costo mental que eso sigue teniendo es muy difícil de manejar, incluso siete años después”, dice Kristy.
Para complicar aún más las cosas, además de venir a Roswell Park cada pocos meses para hacerse exámenes de mantenimiento y controles, Kristy trabaja en un campo médico que requiere que visite el centro con frecuencia. Su trabajo la ayuda a comprender los matices y las implicaciones genéticas de su enfermedad, pero es un recordatorio más de que no solo trabaja en la industria, sino que es alguien que ha pasado por un tratamiento.
Para ayudarla a superar los momentos difíciles, Kristy se ha involucrado en el programa de Roswell Park. Supervivencia programa, que ofrece acceso a asesoramiento y otros servicios para personas que han completado el tratamiento y están tratando de readaptarse a la vida después del cáncer. Aunque el programa no es algo a lo que hubiera prestado atención cuando recibió el diagnóstico por primera vez (porque había demasiada información para procesar en ese momento), es algo que Kristy desearía haber utilizado antes.
“Eso ha marcado una diferencia en la forma en que me siento sobre mi situación después del hecho”, dice. “Recibí una atención increíble en la clínica de mama, pero creo que ser tratada por Survivorship después de una cierta cantidad de años, y saber que es un recurso disponible para ti, me hace sentir como una persona completa nuevamente”, dice. “En eso se centran. Se preocupan por mi salud mental. Se preocupan por lo que estoy haciendo para controlar la ansiedad. Eso no sucedía antes.
“Creo que una parte muy importante de esto es que los pacientes sean conscientes de que esto existe. Terminé aquí debido a una conversación profesional que tuve con Dra. (Mary) Reid (Directora de Survivorship en Roswell Park), y me acompañó hasta Survivorship y me dijo: 'Haga sus citas aquí'. Cambió por completo mi forma de pensar sobre cómo me siento, porque ya no estoy en la misma habitación con pacientes que están en tratamiento activo. Eso cambia la forma en que me siento".
Programa de supervivencia de Roswell Park
Nuestro Programa de Supervivencia reúne muchos de los servicios clínicos y de apoyo de Roswell Park, diseñados específicamente para personas como usted, mientras enfrenta el futuro y aprende a adoptar una nueva normalidad.
La supervivencia ayuda a iniciar un nuevo capítulo
El programa de supervivencia ayuda a las personas a salir del tratamiento activo y comenzar su vida después del cáncer. El equipo también conecta a las personas con referencias para servicios, incluidos fisioterapia y terapia ocupacional, Reiki, asesoramiento nutricional, ayuda en materia de salud mental y otros cuidados. También pueden derivar a personas a exámenes adicionales que puedan ser necesarios en el futuro.
“Hablamos de prevención. Es una de las cosas más importantes que los sobrevivientes tal vez no escuchen, cosas que pueden hacer para modificar o disminuir el riesgo de recurrencia de otros tipos de cáncer. No solo preguntamos sobre el tabaquismo, sino también sobre el ejercicio, el alcohol, dependiendo del tipo de cáncer que hayan tenido, hablamos sobre sus dietas. Es un enfoque integral, holístico”, dice Dra. Tessa Faye Flores, Director Médico de Detección y Supervivencia del Cáncer.
Además de defender que los pacientes tengan acceso y se beneficien del programa Survivorship en Roswell Park, Kristy quiere que las personas se conviertan en sus mejores y más fuertes defensores y que aprendan todo lo que puedan sobre su salud y, si se les diagnostica, su tipo particular de cáncer.
“Es algo muy poderoso. Infórmese, defienda sus intereses, hable con la gente, tenga recursos y utilice los que estén disponibles para sentirse mejor con respecto a su situación”, afirma. Kristy también anima a las personas a conocer sus antecedentes familiares en lo que respecta al cáncer y a considerar la posibilidad de hacerse pruebas genéticas para comprender mejor sus riesgos. “Si hay una manera de saber algo que potencialmente le ayudará a mejorar sus posibilidades de mejorar o mantenerse bien, hágalo. Así es como mantiene el control”.
Nota del editor: Los resultados y las experiencias de los pacientes con cáncer pueden variar, incluso entre aquellos que padecen el mismo tipo de cáncer. La historia de un paciente individual no debe utilizarse como predicción de cómo responderá otro paciente al tratamiento. Roswell Park es transparente en cuanto a las tasas de supervivencia de nuestros pacientes en comparación con los estándares nacionales y proporciona esta información, cuando está disponible, dentro de las secciones sobre tipos de cáncer de este sitio web.