Oligodendroglioma: la historia de Josh

Josh Martin en casa

Las personas creativas utilizan todos sus sentidos para inspirarse. Los artistas que trabajan en el campo de la música pueden inspirarse tanto en los medios visuales como en su canción favorita. Pero fue un problema con su vista lo que hizo que el músico Josh Martin se preguntara qué le pasaba.

"Hace un par de años, empecé a tener alucinaciones en el campo visual inferior izquierdo. Son como imágenes de luz intermitente y muy difíciles de describir. Si giraba la cabeza o cerraba los ojos, se quedaban en ese campo visual", recuerda. Pero no sucedía todo el tiempo y no afectaba realmente a su vida ni a su capacidad para crear música, así que no le mencionó nada a su médico. Josh lo atribuyó a trabajar demasiado, tal vez a pasar demasiado tiempo mirando pantallas o a una migraña pasajera, que puede ir acompañada de destellos de luz o auras. Visitó a un optometrista para ver si tenía un problema en los ojos, pero el médico le dijo que podrían ser migrañas visuales y que, si persistían, consultara a un neurólogo.

"Luego tuve un ataque muy fuerte en un concierto y cuando miré al suelo vi cosas", dice. "Me sentí muy confundido y como si hubiera tomado drogas. Tuvieron que venir los de seguridad con los paramédicos para ayudarme".

Su actual esposa, Alex, tuvo que ayudarlo a regresar a su habitación en Airbnb. Unos días después, Josh fue a ver a su médico de cabecera, quien le sugirió que se hiciera una resonancia magnética, ya que su propia esposa había fallecido a causa de un tumor cerebral.

"Me dijo que cuando se trata de este tipo de cosas, no se anda con rodeos", cuenta Josh. Cuando los técnicos le dijeron que esperara después de la resonancia magnética, que necesitaban más fotografías y que iban a llamar a su médico, empezó a prepararse para recibir malas noticias. "Dijeron: 'Lo que vamos a hacer es enviarte a urgencias, te quedarás allí y te llevaremos ante el equipo de neurocirugía'. Ahí fue cuando empezó a aparecer el trauma. Estaba en estado de shock".

Se solicita la experiencia de Roswell Park

Debido a que en su familia había antecedentes de cáncer y aneurismas, le ordenaron una angiografía cerebral junto con una biopsia. Hubo demoras en los procedimientos y, como es comprensible, Josh empezó a preocuparse. “Nunca había tenido ataques de pánico en mi vida hasta este momento y estaba realmente de mal humor y me reía nerviosamente”. Alex tomó las riendas de la situación, llamó al Roswell Park Comprehensive Cancer Center y habló con alguien sobre los síntomas de Josh. Inmediatamente se enteraron de que había una cita disponible ese día y que lo podían atender de inmediato.

"Nadie me había dicho que tenía cáncer hasta ese momento, así que pensé: ¿por qué tenía que ir allí?", dice Josh. "Fue casi como una negación, porque una vez que entré por las puertas de Roswell Park, todo se convirtió en otro nivel de realidad".

La primera vez que se conocieron Dr. Robert Fenstermaker, Jefe del Departamento de Neurocirugía y Director del Programa de Neuro-Oncología, se confirmó: Josh tenía un tipo de tumor cerebral llamado oligodendroglioma, que se envolvía alrededor de su lóbulo occipital. biopsia El análisis que se realizó unos días después confirmó el diagnóstico. “Ese fue un mejor diagnóstico, porque responde mejor a la quimioterapia que astrocitoma, que es más común”.

La cirugía para extirpar el tumor no era la principal recomendación, especialmente porque existía el riesgo de quedarse ciego del ojo en el que había visto esas alucinaciones y destellos. En cambio, Josh optó por quimioterapia y radioterapiaRecibió parte de su tratamiento, radioterapia con protones, en el MD Anderson Cancer Center de Texas, que fue pionero en este tratamiento. Al igual que Roswell Park, también es un centro oncológico integral designado por el Instituto Nacional del Cáncer. Su neurooncólogo de Roswell Park, Dr. Ajay Abad, apoyó plenamente su decisión y se mantuvo en contacto constante con el equipo de atención de Josh durante las seis semanas de tratamiento.

En medio del torbellino del diagnóstico y la decisión sobre el tratamiento, Josh y Alex se casaron, algo que originalmente tenían pensado hacer después de que Alex terminara sus estudios para convertirse en enfermera titulada. “Llevamos juntos unos seis años y vivimos juntos y hablamos de todo. Después de este diagnóstico, mi plazo se acortó, así que decidimos hacerlo”, dice.

Después de una breve consulta con el Dr. Abad luego de la radioterapia, Josh y Alex disfrutaron de su luna de miel en Jamaica antes de regresar a Buffalo para recibir quimioterapia. Su primer ciclo comenzó en enero con una serie de tratamientos orales e intravenosos cada pocas semanas.

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Josh, músico desde la escuela primaria y que comenzó a escribir su propia música en la escuela secundaria, tanto como solista como en grupos, encontró una manera de fomentar su creatividad mientras luchaba contra el cáncer: cada vez que comienza un ciclo, crea una nueva pieza musical. “Cuando recibí este diagnóstico en agosto, no hice nada durante un tiempo porque era demasiado loco. Pero recuerdo la primera vez que me senté frente a la computadora y escuché música durante unas horas. Cuando me quité los auriculares, comencé a llorar porque funcionaba tan bien para distraerme y ocupar mi mente durante ese pequeño momento que me permitió escapar de toda la locura”.

Cada canción creada durante su tratamiento se llamará como representa: 1 Ciclo fue liberado en su Pruebas de pensamiento Cuenta de Instagram, bajo su nombre artístico, y fue escrita y grabada durante una escapada de fin de semana en Canadá. “Fui a este fin de semana para alejarme solo, solo para salir de la rutina normal de las cosas en un entorno diferente, como un pequeño retiro. Pensé que esto era algo bueno, sería bueno para mí hacer esto”. Cycle 2 se lanzará el 24 de mayo.

Poder alejarse del cáncer y del tratamiento, aunque sea solo por unos días, para crear y centrarse en la música le aporta cierta normalidad y alimenta los impulsos artísticos que lo han impulsado durante años. También es muy abierto en su cuenta de Instagram, donde se actualizan periódicamente sus experiencias con el cáncer y la música, sobre lo que está pasando en su vida.

“Ya me contactó alguien a través de Instagram y me dijo que también había encontrado algo en su cabeza, y me agradeció por compartir mi historia”, dice Josh. “Esto es muy diferente a toda la música que he hecho antes. Me siento afortunado de tener música como una forma de liberar todo esto. Espero que todos los demás tengan algo como esto”.

Nota del editor: Los resultados y las experiencias de los pacientes con cáncer pueden variar, incluso entre aquellos que padecen el mismo tipo de cáncer. La historia de un paciente individual no debe utilizarse como predicción de cómo responderá otro paciente al tratamiento. Roswell Park es transparente en cuanto a las tasas de supervivencia de nuestros pacientes en comparación con los estándares nacionales y proporciona esta información, cuando está disponible, dentro de las secciones sobre tipos de cáncer de este sitio web.