En mayo de 2022, doce años después de llegar a Buffalo procedente del Congo y de un campo de refugiados en Zambia, Evodie Amina, de 21 años, subió al escenario de la Universidad Estatal de Nueva York en Buffalo para recibir su licenciatura en ciencias biológicas. Seis meses después, volvió a ponerse el birrete y, rodeada de su equipo médico, hizo sonar la Campana de la Victoria en el Centro Oncológico Integral Roswell Park para celebrar su "graduación" a la atención para adultos tras haber recibido atención pediátrica en el Programa de Cáncer y Trastornos Sanguíneos Infantiles Roswell Park Golisano de Buffalo.
El camino recorrido para alcanzar ambos hitos es un testimonio de la fortaleza y la fe de Evodie y su familia, así como del cuidado y el compromiso del Dr. Steven Ambrusko, director del Centro de Anemia Falciforme y Hemoglobinopatías del Oeste de Nueva York y su equipo en Roswell Park y el Hospital Infantil Golisano de Buffalo.
¿Qué es la enfermedad de células falciformes?
La anemia falciforme es uno de los trastornos sanguíneos hereditarios más comunes en el mundo. Se presenta en personas que heredan genes de hemoglobina anormales que hacen que sus glóbulos rojos se formen de manera anormal. En lugar de glóbulos rojos redondos y flexibles, las células se vuelven rígidas, pegajosas y frágiles, con forma de plátano o de hoz. Los primeros signos y síntomas pueden incluir hinchazón dolorosa de manos y pies, fatiga e ictericia. El diagnóstico se confirma mediante un simple análisis de sangre. Aparte de un trasplante de médula ósea, actualmente no existe cura para la anemia falciforme, por lo que los pacientes necesitan tratamiento y seguimiento durante toda su vida. Las personas con anemia falciforme son propensas a sufrir "crisis" dolorosas, anemia, infecciones potencialmente mortales, accidentes cerebrovasculares y síndrome torácico agudo. La anemia falciforme se presenta con mayor frecuencia en personas de ascendencia africana o latina, aunque también se puede observar en personas de origen étnico del sur de Asia, Oriente Medio y el sur del Mediterráneo.
De África a Buffalo
Evodie nació en la República Democrática del Congo en 2001, durante lo que a veces se denomina la Guerra Mundial Africana. “Mi madre dijo que mi nacimiento fue muy sangriento, lo que se consideró un buen augurio para un bebé sano, pero resultó ser lo contrario”, dice Evodie. “De bebé, era débil y carecía de energía y resistencia, y terminé recibiendo una transfusión de sangre de mi tía cuando tenía ocho meses. En los Estados Unidos y en muchos otros países, todos los bebés se someten a pruebas de detección neonatal al nacer, incluida una prueba de anemia falciforme. Si bien la anemia falciforme es común en el Congo, no había pruebas de detección de rutina donde nací, y los médicos no sabían exactamente qué me pasaba”.
A los 5 años, Evodie, sus padres y siete hermanos abandonaron el Congo para escapar de las consecuencias de la guerra. “Vivimos en un campo de refugiados en Zambia durante cuatro años. Yo todavía estaba débil y uno de los médicos del campo les dijo a mis padres que tal vez tuviera algún tipo de enfermedad de la sangre, pero nunca se confirmó y no recibí ningún tratamiento”.
Todo cambió poco después de que Evodie y su familia se instalaran en Buffalo en 2010. “Catholic Charities patrocinó a mi familia y nos consiguió alojamiento, atención médica y servicios de traducción. Una de las primeras cosas que recuerdo que me sorprendió en Estados Unidos fue que había agua caliente disponible en las duchas. Quería quedarme bajo esa agua caliente para siempre”, dice riendo.
Mientras se sometían a evaluaciones médicas y pruebas genéticas, su familia se enteró de que ninguno de sus padres tenía enfermedad de células falciformes, pero ambos eran portadores del gen correspondiente, llamado rasgo de células falciformes, y "yo tenía enfermedad de células falciformes", dice Evodie.
Fue entonces cuando Evodie y su familia conocieron al Dr. Ambrusko, hematólogo/oncólogo pediátrico especializado en la enfermedad de células falciformes. «El Centro de Enfermedad de Células Falciformes y Hemoglobinopatías del Oeste de Nueva York en el Hospital Infantil Roswell Park Golisano es el centro de referencia designado por el Departamento de Salud del Estado de Nueva York para la detección neonatal de la enfermedad de células falciformes en Buffalo y sus alrededores. Como director de este centro desde 2007, he atendido a casi todos los niños del oeste de Nueva York con enfermedad de células falciformes, talasemia y otros tipos de trastornos de la hemoglobina», afirma el Dr. Ambrusko. Inicialmente, realicé este trabajo en el Hospital de Mujeres y Niños de Buffalo (WCHOB), junto con mis colegas de hematología/oncología pediátrica del WCHOB y del Departamento de Pediatría de Roswell Park. Este esfuerzo de colaboración dio un gran salto adelante en 2017, cuando el recién nombrado Hospital Infantil John R. Oishei (ahora llamado Hospital Infantil Golisano de Buffalo) se trasladó cerca del campus principal de Roswell Park y de UBMD Pediatrics en el centro de Buffalo, lo que facilitó la creación de nuestro programa conjunto de cáncer pediátrico y trastornos sanguíneos.
Una serie de puentes conectan hoy los edificios principales de Roswell Park y Golisano Children's, facilitando el acceso de pacientes pediátricos, sus familias y el personal médico entre las consultas ambulatorias, la quimioterapia, los tratamientos de infusión y la radioterapia en el Centro de Hematología y Oncología Pediátrica Gioia de Roswell Park, y la atención hospitalaria para cirugías, trasplantes de sangre y médula ósea, servicios de radiología y cuidados intensivos en Golisano Children's. Ambas instituciones ofrecen servicios psicosociales especializados, que incluyen especialistas en desarrollo infantil, trabajadores sociales y especialistas en salud mental pediátrica.
“Además, debido al enfoque de Roswell Park en la investigación y el acceso a los ensayos clínicos, podemos aprovechar muchas de las terapias de vanguardia desarrolladas y utilizadas allí, como la inmunoterapia con células T CAR”, afirma el Dr. Ambrusko. “En 2019, nuestro equipo conjunto realizó su primer trasplante de médula ósea pediátrico a un paciente con anemia falciforme”.
Tratando a los niños y sus familias
“En la medicina pediátrica, no solo se atiende a los niños, sino también a sus familias”, afirma el Dr. Ambrusko, y ese fue literalmente el caso de Evodie.
“El Dr. Ambrusko me ha tratado desde que vivo en Estados Unidos hasta que me gradué del programa pediátrico el verano pasado”, dice Evodie. “Cuando llegamos aquí por primera vez, mi familia y yo no hablábamos inglés, solo suajili y francés. El Dr. Ambrusko y su equipo trajeron traductores para ayudarnos a mí y a mi familia a entender la anemia falciforme y cómo se trataría. A medida que mejorábamos nuestro inglés, el Dr. Ambrusko siempre nos explicaba a mí y a mis padres por qué necesitaba tomar ciertos medicamentos y luego me hacía repetir sus palabras para asegurarse de que realmente lo entendía. Creo que esa era una de mis cosas favoritas de él”, dice.
Con el paso de los años, Evodie y su familia, ahora compuesta por nueve hermanos, prosperaron en Buffalo. “La congregación de mi padre y la población congoleña crecieron, y a mi familia le fue bien en la escuela”. Evodie señala con humildad que obtuvo un promedio de calificaciones perfecto de 4.0 en la escuela secundaria, y que ella y todos sus hermanos mayores se graduaron de la universidad, mientras que a sus hermanos menores les está yendo bien en la escuela secundaria.
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Pero no siempre ha sido fácil. «Era difícil estudiar para la universidad en una casa llena de gente y, sobre todo durante los confinamientos por la COVID-19, a veces me sentía abrumada», dice Evodie. «Por suerte, pude trabajar con Taryn Saracina, doctora en psicología y máster en psicología clínica de Roswell Park, quien me asesoró y me ayudó a afrontar muchos cambios en mi vida».
Entre esos cambios se encontraba la finalización del programa Roswell Park Golisano Children's de Buffalo para pacientes que ya no requieren atención médica. "Dado que la anemia falciforme es una enfermedad crónica, queremos asegurarnos de que nuestros pacientes reciban atención médica de por vida", afirma el Dr. Ambrusko. "Cuando nuestros pacientes con anemia falciforme cumplen 18 años, los presentamos a un médico internista y pediatra de confianza con quien hemos colaborado durante años, para que se sientan cómodos y seguros con él mientras siguen siendo atendidos por nosotros. Por lo general, a los 21 años, su atención médica se transfiere por completo".
“Al principio, pasar a un centro de atención para adultos fue un poco intimidante, pero poder ver a ambos médicos durante la transición lo hizo mucho menos intimidante”, dice Evodie.
Un cuidador y un modelo a seguir
Evodie, que ya se graduó de la carrera universitaria y del programa de atención pediátrica, está estudiando para obtener su maestría en salud pública y planea postularse para la facultad de medicina en otoño. “El Dr. Ambrusko y su equipo me inspiraron mientras me atendían, y espero poder atender a los pacientes de la misma manera en el futuro”, afirma. “¡Solo tengo elogios para el Dr. Ambrusko y su equipo!”.
Nota del editor: Los resultados y las experiencias de los pacientes con cáncer pueden variar, incluso entre aquellos que padecen el mismo tipo de cáncer. La historia de un paciente individual no debe utilizarse como predicción de cómo responderá otro paciente al tratamiento. Roswell Park es transparente en cuanto a las tasas de supervivencia de nuestros pacientes en comparación con los estándares nacionales y proporciona esta información, cuando está disponible, dentro de las secciones sobre tipos de cáncer de este sitio web.
