Imagínate tener 18 años, estar listo para emprender tu vida independiente por primera vez, entusiasmado por comenzar la universidad o seguir una carrera. El mundo entero está abierto y lleno de posibilidades. O tener entre 20 y 30 años, establecer tu carrera y formar una familia, pensar en comprar una casa y sentir que todo va por buen camino.
Pero entonces llega el diagnóstico de cáncer. De repente, todo lo que parecía seguro, cierto y emocionante se pone patas arriba.
Para los adultos jóvenes que están recibiendo tratamiento en Roswell Park Comprehensive Cancer Center, el equipo de adultos jóvenes está disponible, listo para brindar apoyo y orientación durante un momento tumultuoso.
“Este es un equipo de apoyo adicional que tenemos para pacientes de entre 18 y 39 años que están lidiando con el cáncer. Somos un apoyo extra para quienes atraviesan el caos de un diagnóstico de cáncer y los ayudamos a transitar la vida hacia la recuperación”, dice Ashley King, Coordinadora del Programa de Bienestar para Adultos Jóvenes . “Esto puede incluir ayudar a los pacientes a comprender sus opciones en cuanto a preservación de la fertilidad, nutrición o fisioterapia. También puede incluir apoyo mental y emocional, con nuestra psicóloga especializada en adultos jóvenes, quien puede brindar asesoramiento a nuestros pacientes y sus cuidadores”.
El trabajo de King también implica coordinar actividades más agradables y divertidas, crear comunidad y brindar un respiro del estrés de vivir con cáncer. Ella programa y ayuda a organizar actividades como patinaje sobre hielo, noches de cine, eventos deportivos, talleres de yoga y otros eventos para ayudar a los pacientes de este rango de edad a tomarse un descanso de pensar y hablar, constantemente, sobre su enfermedad.
El equipo mantiene un calendario muy completo e intenta incorporar actividades para distintos intereses, incluidas salidas aptas para toda la familia y en las que pueden participar niños pequeños. “Hay tantos adultos jóvenes aquí bajo el techo de Roswell Park y todos quieren algo diferente. Todos estamos en un momento diferente de nuestra vida, así que queremos tener algo para todos”, dice King.
Actualmente, hay más de 450 personas que reciben los boletines mensuales de King y correos electrónicos regulares con actualizaciones, programas, información sobre salidas y otros recursos, incluido un número de teléfono exclusivo al que las personas pueden llamar o enviar mensajes de texto en cualquier momento para comunicarse con ella.
En el centro del Programa para Adultos Jóvenes está la dedicación a ayudar a las personas a atravesar momentos difíciles, incluso si el equipo no tiene respuestas a todas las preguntas importantes y urgentes que los pacientes pueden estar enfrentando. “Los 20 y los 30 años son una etapa realmente difícil de la vida, incluso sin cáncer. Hay mucho por lo que enfrentarse: uno está descubriendo quién es, cómo será su vida, cuáles son sus metas y ambiciones”, dice King. “Para cualquier persona, en cualquier momento de su vida, recibir un diagnóstico de cáncer significa que todo se detiene. No importa la edad que tenga, el cáncer detiene sus planes y lo cambia todo. Pero, especialmente para los adultos jóvenes, descubrimos que un diagnóstico de cáncer puede causar desafíos aún más singulares y mayores”.
El tratamiento del cáncer afecta a los adultos jóvenes de maneras únicas
Los pacientes adultos jóvenes tienen una gran cantidad de preguntas que difieren significativamente de las de los pacientes pediátricos o adultos, desde si su tratamiento podría interferir con sus sueños de tener hijos algún día hasta cómo manejar conversaciones delicadas relacionadas con las citas o cómo contarles a sus amigos y familiares sobre su enfermedad. También está el estrés de intentar continuar con sus vidas en medio de las citas médicas, queriendo mantener una rutina normal que incluya socializar con amigos para quienes un paciente puede parecer, desde afuera, que todo está bien.
Muchos de estos pacientes son diagnosticados en etapas avanzadas porque muchos síntomas de cánceres comunes en este rango de edad pueden ser malinterpretados o pasados por alto, explica Denise Rokitka, MD, MPH , Directora de Supervivencia de Cáncer Pediátrico y Adolescente, Programa para Adultos Jóvenes y Programa de Oncofertilidad en Roswell Park. Desafortunadamente, esto pone a algunos pacientes en mayor riesgo de complicaciones y malos resultados para la supervivencia a largo plazo. “Con los pacientes adultos jóvenes, sus resultados pueden no ser tan buenos como con los niños o los adultos porque a veces se tarda más en diagnosticar su cáncer. Muchos pacientes llegan a nosotros después de pasar por múltiples visitas de atención primaria o, más a menudo, visitas de atención de urgencia.
“Esta población también tiende a posponer muchas cosas porque están ocupados y necesitan trabajar, o necesitan ir a la escuela o necesitan cuidar de sus familias”, dice el Dr. Rokitka. “Tratamos de explicar lo que significa ser un paciente adulto joven, los servicios que ofrecemos en términos de psicoterapia, acupuntura y/o nutrición. Muchos pacientes adultos jóvenes están interesados en un enfoque más holístico de la atención y también podemos ayudar a guiar a los pacientes con este tipo de intervención”.
La preservación de la fertilidad es un tema clave en las conversaciones de este equipo. Desafortunadamente, solo alrededor del 25 % de los pacientes elegibles, algunos de los cuales se encuentran en el programa de pediatría (dependiendo de su edad al momento del diagnóstico), hablan con la Dra. Rokitka sobre si desean explorar opciones que les ayuden a aumentar sus probabilidades de tener hijos después de completar el tratamiento. Muchos más pacientes son elegibles para estos servicios. Es importante conocer las opciones disponibles, incluso si no se está seguro de tener hijos. «Algunos pacientes preguntan si deberían siquiera considerar los esfuerzos para preservar la fertilidad, si su cáncer es posiblemente hereditario», comenta.
El apoyo mental y emocional es esencial
La Dra. Rokitka suele hacer un seguimiento de los pacientes después del tratamiento, “solo para asegurarse de que se encuentran bien física y emocionalmente”. También les recuerda a los pacientes que también tienen a su disposición un psicólogo especializado.
“No puedo solucionar lo que están viviendo, pero puedo acompañarlos y darles el espacio para expresar cómo viven esta experiencia sin tener que censurarla por miedo a que afecte a sus seres queridos”, afirma la psicóloga médica Erin Brewer-Spritzer, doctora en psicología , dedicada al Programa para Adultos Jóvenes. “El impacto de un diagnóstico de cáncer en nuestros jóvenes adultos es multifacético, especialmente a la hora de encontrar seres queridos emocionalmente seguros con quienes compartir los momentos y pensamientos más difíciles que acompañan a esta experiencia. Esta autocensura resultante puede intensificar los sentimientos de aislamiento y soledad, no solo entre sus compañeros, sino también entre sus seres queridos más cercanos”.
¿Por qué Roswell Park para adultos jóvenes?
Necesita un equipo que comprenda los matices del tratamiento del cáncer en adultos jóvenes y una complejidad y un nivel de atención y experiencia que solo se pueden encontrar en un centro oncológico integral, como Roswell Park.
A menudo, los pacientes quieren aparentar estar “bien” entre familiares y amigos para evitar que se preocupen por su cáncer. “Mi papel es decirles: ‘No soy parte de tu equipo interno. No soy la persona a la que tienes que censurar el dolor, lo duro, los sentimientos aterradores si sientes que eso es algo que llevas dentro. No estoy aquí para obligarte a tocar eso. Pero puedo sostenerlo contigo’”.
Apoyar al paciente en su totalidad, independientemente de sus necesidades (médicas, emocionales, sociales o psicológicas) a medida que se convierte en un adulto joven con cáncer, es la máxima prioridad para el equipo de adultos jóvenes, que trabaja en estrecha colaboración para coordinar esfuerzos y ayudar a los pacientes a comprender que hay otros servicios disponibles.
“Estaremos ahí para cualquier persona en cualquier momento que nos necesite, ya sea en el momento del diagnóstico o más adelante en la supervivencia”, dice King. “Esperamos poder conectarnos con aún más adultos jóvenes para ayudarlos a ser lo más fuertes posible durante su tratamiento contra el cáncer. Estamos allí en cada paso del camino, siempre que lo necesiten. Brindamos apoyo durante todos los desafíos únicos y también estamos allí para celebrar con ellos, a medida que salen aún más fortalecidos”.
