¿Sabías que puedes ayudar a influir en la investigación del cáncer sin tener que estudiar medicina?
El Centro Oncológico Integral Roswell Park busca a algunos talentos excepcionales para ayudar a definir el futuro del tratamiento. El programa de Conocimiento Comunitario en Investigación Oncológica, más conocido como ROCKStars , se inició en 2017 para garantizar que los supervivientes, pacientes y cuidadores tengan la oportunidad de compartir sus ideas y experiencias con médicos e investigadores.
Ahora el programa se está expandiendo, afirma Nikia Clark, gerente sénior de participación comunitaria del equipo de Roswell Park y directora del programa ROCKStars. «Cualquier persona interesada en dar mayor visibilidad a los cuidadores y a la comunidad sana es bienvenida. Me han pedido que organice grupos de discusión y pequeños comités asesores para estudios de investigación, y para ello no es necesario haber padecido cáncer ni ser superviviente».
Pero, ¿qué es un ROCKStar? Es un voluntario que quiere participar en mesas redondas, en grupos de debate o escribir cartas. Aquellos que han sobrevivido al cáncer comparten sus experiencias con el tratamiento, lo que proporciona información valiosa a los médicos e investigadores mientras redactan nuevos protocolos de tratamiento o debaten sobre nuevas terapias que se incluyen en los ensayos clínicos. Los cuidadores pueden ofrecer información sobre cómo es supervisar de cerca a alguien que está pasando por un cáncer, dando su perspectiva sobre lo que el tratamiento hizo con la calidad de vida del paciente, cómo afectó a su salud y cómo fue la recuperación para su ser querido.
“A veces, cuando se habla con científicos, académicos y personas interesadas en la investigación, no se tiene en cuenta esa retroalimentación y esa perspectiva personal”, afirma Clark. “A veces, falta esa perspectiva personal, que es necesaria. El programa ROCKStars se centra en la importancia de la promoción de la investigación”.
Al solicitar subvenciones para nuevos ensayos, los investigadores deben incluir y trabajar con defensores de los pacientes que ofrecen información que no se puede obtener solo en los laboratorios, dice Clark. Comprender los efectos secundarios reales que experimentan los pacientes puede ayudar a dar forma a los ensayos futuros. Los ROCKStars brindan este comentario y las importantes experiencias vividas que los médicos necesitan escuchar para influir en su trabajo teniendo en cuenta la experiencia de los pacientes.
“Dos de nuestros ROCKStars fueron invitados a asistir a una conferencia de investigación traslacional que, por lo general, es una conferencia de ciencia básica, pero querían conocer la perspectiva de los pacientes”, dice Clark. “Hablaron sobre su trayectoria, su participación en la defensa de una causa y su participación en la investigación. Algunos de nuestros ROCKStars escriben cartas de apoyo para subvenciones que se avecinan. Lo hacen para que nuestros investigadores puedan conseguir la financiación que necesitan. Algunos de nuestros defensores revisan las encuestas utilizadas en los estudios para decir si la redacción tiene sentido y proporcionan una estimación de cuánto tiempo les llevaría completarla, además de si tenían alguna pregunta sobre la encuesta en sí”.
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¡Apúntate!Se invita a los ROCKStars a ayudar cuando el tiempo lo permite, pero “una vez que eres ROCKStar, siempre eres ROCKStar”, dice Clark. “Normalmente hablo con las personas individualmente para explicarles el programa y lograr que se inscriban. Cuando hay una oportunidad de ser parte de un grupo de discusión, o si necesitamos que la gente escriba cartas, me comunico con el grupo y veo quién quiere participar”.
El grupo pretende reflejar la comunidad de personas a las que sirve Roswell Park, además de los vecindarios en los que opera Roswell Park, y se alienta especialmente a las personas de origen afroamericano e hispano/latino a participar. Los investigadores saben que las comunidades minoritarias suelen estar subrepresentadas en los ensayos clínicos y desatendidas por la comunidad médica en general, lo que hace que sea aún más importante buscar sus voces e incluirlas en el establecimiento de nuevas investigaciones.
Cualquier persona interesada en inscribirse para ser una ROCKStar puede enviar un correo electrónico a Nikia.Clark@RoswellPark.org.
