Este año, Mya Culley incluye una cámara Polaroid en el primer lugar de su lista de deseos. Se ríe cuando le preguntan qué es lo que más desea porque, después de todo, tiene 8 años y está emocionada por las fiestas.
Capturar momentos es una forma divertida de congelar el tiempo, como la foto que tomaron cuando le pidieron a Mya que fuera la luz del Árbol de la Esperanza de este año. Está sentada en un gran sofá colorido en el departamento de pediatría del Roswell Park Comprehensive Cancer Center, con las enfermeras detrás de ella ataviadas con anteojos de Papá Noel y muñecos de nieve, agachadas sin que ella supiera que estaban allí para el gran momento.
“Mya es la alegría de la Navidad”, dice Dra. Meghan Higman, doctora en medicina, una oncóloga pediátrica que ha estado trabajando con Mya y su madre, Tanya Culley, desde fines de agosto de 2021. Cuando se conocieron, la pequeña no se había sentido del todo bien durante algunas semanas, tenía fiebre que no bajaba y pruebas que inicialmente no fueron concluyentes.
“Le hicieron una resonancia magnética básica por algo que no tenía nada que ver y esa noche tuvo fiebre, momento en el que pensé que tal vez era un efecto secundario del medio de contraste que habían utilizado”, dice Tanya Culley. Mya se hizo la prueba de COVID varias veces y visitó a su pediatra, pero en ese momento le dijeron que tenía un virus que solo necesitaba seguir su curso. En otra visita al pediatra, detectaron una infección de oído, pero incluso después de una semana de tratamiento con antibióticos, la fiebre no desaparecía. Su pediatra sugirió que era hora de ir a urgencias.
“Tuvimos algunos análisis de sangre muy anormales, pero no estaban seguros de que fuera leucemia porque no siempre se manifiesta de la misma manera”, dice Tanya. “Después de una semana en el hospital, finalmente obtuvimos el diagnóstico, pre-células B leucemia linfoblástica aguda. Nos dijeron que si hay que hacer un diagnóstico, esto es lo que hay que hacer”.
“Fue justo antes de mi cumpleaños”, dice Mya. “¡Me quedé en el hospital para siempre!”
Fue más bien un mes, pero en la edad de un niño, eso es más o menos lo mismo. Afortunadamente, respondió bien al tratamiento y pudo irse a casa un poco más rápido que los 30 días que los médicos anticiparon. "Fue mucho tratamiento, pero lo superó", dice Tanya.
Una familia que apoya hace toda la diferencia
El hecho de que Mya y Tanya hayan tenido mucho apoyo durante todo el tratamiento ayuda. “No se puede hacer oncología pediátrica sin una familia”, dice el Dr. Higman. “Bromeamos sobre la necesidad de tener que hacer frente a un pueblo entero para criar a un niño, pero en realidad no se puede pasar por un tratamiento sin una familia. Los padres tienen que asegurarse de que su hijo tome sus medicamentos a tiempo, de que pueda acudir al médico si tiene fiebre. Mya tuvo que volver al hospital varias veces y quedarse unos días. Mamá ha hecho un trabajo fantástico. Todos trabajaron muy bien juntos (su novio y la abuela de Mya también participaron). Tener la posibilidad de que dos personas escuchen lo que está pasando durante las citas es importante y eso ha funcionado muy bien para la familia de Mya”.
Durante su tratamiento, Mya cortó el pelo de sus muñecas cuando perdió sus propios “rizos a lo Shirley Temple”, dice Tanya. Está volviendo a crecer, pero probablemente será diferente. “¡Es desagradable ahora mismo!”. Mya se ríe de los efectos a largo plazo de la quimioterapia que todavía recibe en rondas de tratamientos de 21 días. También está tomando ciclos de cinco días de esteroides que la hacen sentir muy cansada.
“Estaré durmiendo todo el día”, dice Mya. “Eso es lo que harías si pudieras”, dice Tanya.
Por ahora, está bien. Una enfermera irá a su escuela dos días a la semana cuando esté en su ciclo de tratamiento, tomando muestras de sangre un día y administrándole quimioterapia otro. De esta manera, puede seguir siendo una niña, aprendiendo a jugar sóftbol y viviendo su infancia de la manera más normal posible, dice el Dr. Higman.
Una sorpresa de vacaciones
Hace unas semanas, Tanya recogió inesperadamente a Mya de la escuela. Tenían que acudir a una cita en Roswell Park, pero todo estaba bien, dice Tanya. Cuando llegaron, había algunas personas esperando con cámaras, tomando fotografías y grabando videos para su uso futuro, dijeron.
“Entonces, nos sentamos en la sala de espera y ¿qué pasó?”, comenta Tanya.
“Mi amiga me trajo una caja roja. ¡Tenía un montón de cosas navideñas! Había calcetines suaves”, recuerda Mya.
En la caja había una nota que decía: “Iluminas cada habitación a la que entras con tu actitud cariñosa y alegre. ¿Iluminarás el Árbol de la Esperanza de Roswell Park 2022?”
Tanya sabía desde hacía unas semanas que ese gran día llegaría.
“Es simplemente genial”, dice la Dra. Higman. “Estábamos hablando de nuestros hijos y de quién sería un buen iluminador del árbol y ella me vino a la mente de inmediato. Mya es una niña dinámica con una sonrisa contagiosa. Está en esa edad en la que está muy feliz por la Navidad y todo es mágico”.
Mya tendrá un invitado especial que la animará cuando encienda el Árbol de la Esperanza el 9 de diciembre: su tío está de visita desde Texas, un viaje que originalmente estaba previsto que ocurriera en agosto de 2021, justo en el momento en que le diagnosticaron la enfermedad.
Es una razón más para celebrar para Mya y su familia en estas fiestas.
Nota del editor: Los resultados y las experiencias de los pacientes con cáncer pueden variar, incluso entre aquellos que padecen el mismo tipo de cáncer. La historia de un paciente individual no debe utilizarse como predicción de cómo responderá otro paciente al tratamiento. Roswell Park es transparente en cuanto a las tasas de supervivencia de nuestros pacientes en comparación con los estándares nacionales y proporciona esta información, cuando está disponible, dentro de las secciones sobre tipos de cáncer de este sitio web.
