El tratamiento contra el cáncer puede ser un proceso abrumador y confuso. El Centro Oncológico Integral Roswell Park ofrece asesores de pacientes, especialmente para aquellos provenientes de comunidades indígenas y rurales, con el fin de facilitarles este proceso.
Lo especial de este programa de navegación es que se basa en el acuerdo de dos filas del cinturón Wampum. El acuerdo de dos filas es un acuerdo entre los haudenosaunee y los holandeses para navegar por el río de la vida en paralelo en embarcaciones separadas, repitiendo las culturas y creencias de cada uno. Esto se traduce en nuestro programa de navegación con dos armas, indígenas y rurales. Cada una opera de manera diferente con el mismo objetivo en mente.
El Departamento de Salud Oncológica Indígena proporciona un equipo de coordinadores de pacientes, donde la investigación se traduce en servicios comunitarios. Tres de estos coordinadores trabajan con comunidades indígenas en el oeste de Nueva York. En lugar de trabajar directamente con los pacientes, los coordinadores comienzan reuniéndose con los líderes tribales y el gobierno para fomentar la confianza y establecer una relación con una comunidad históricamente desatendida en materia de atención médica. Estos puestos se financian mediante una subvención de la Fundación Bristol Myers Squibb.
“Nos asociamos con organizaciones fuera del país o incluso con diferentes departamentos dentro de cada nación para hacer actividades de divulgación en cada territorio”, explica Whitney Ann Henry, coordinadora de los navegantes. “Donde sea que se reúna nuestra comunidad, ahí es donde queremos que estén nuestros navegantes”.
Nancy Washburn (Mohawk) es responsable de trabajar con las oficinas en el condado de Niagara, incluidas las tierras tribales Tuscarora y Tonawanda; Marissa Haring (Seneca) es responsable de la nación Seneca en los condados de Cattaraugus, Erie y Chautauqua y David Silverheels (Seneca) trabaja con el territorio Allegany en Salamanca, a través de la colaboración con organizaciones sin fines de lucro del área, organizaciones de base y un centro de salud calificado a nivel federal. Cada uno es miembro de la comunidad a la que sirve, un factor importante a la hora de construir esas relaciones con los líderes tribales.
Además, Roswell Park cuenta con dos navegadores rurales, Chelsea Redeye (Walker River Paiute) y Rena Phearsdorf (Seneca), quienes trabajan en centros de salud calificados a nivel federal, lo que significa que pueden tener contacto directo con los pacientes y acceso a su información médica, lo que les permite recomendar exámenes y otras prácticas de detección temprana, todo sin tener que esperar hasta que un paciente solicite ayuda.
“Hay mucha desconfianza y trauma histórico en nuestra comunidad”, dice Henry. “Dudan de venir a Roswell Park y a cualquier centro médico. Nuestros guías ayudan mucho con eso. Eso marca una gran diferencia. Esa es una de las razones por las que elegimos a quienes elegimos como guías. Eran una buena opción para esa zona”.
Esa desconfianza hacia las instituciones médicas significa que muchas personas que acuden a los eventos comunitarios en los que están presentes los navegadores ya han sido diagnosticadas con cáncer. “Ya están en Roswell Park y buscan apoyo o ayuda adicional, o no entienden lo que dicen los médicos, por lo que nuestros navegadores son otra mano amiga”, dice Henry.
Construyendo relaciones con líderes
A diferencia de otros navegadores de pacientes, que han establecido relaciones con los hospitales y pueden comunicarse directamente con los pacientes y acceder a sus historias clínicas para recordarles de manera proactiva las pruebas de detección, los navegadores deben ser invitados a eventos y oficinas en tierras indígenas. Están construyendo relaciones con organizaciones comunitarias, como la oficina de Servicios de Salud Indígena (IHS) en Lockport y la Fundación JC Seneca en Southern Tier, para establecer su presencia y ayudar a que los pacientes se sientan cómodos con Roswell Park.
“La oficina de IHS está trabajando para aumentar su clientela. Ofrecen servicios de salud dental y conductual. También están en un punto en el que están tratando de poder invitar a la gente a que visite sus instalaciones y Nancy trabaja mucho con ellos”, dice Henry. “Son otro recurso para la atención médica. Muchos miembros de mi comunidad en la nación Tuscarora, y un número cada vez mayor de Tonawanda Seneca, utilizan IHS para ir al dentista. Realizamos muchos eventos de divulgación con IHS y con Native American Community Services”.
A pesar de los pasos adicionales necesarios para acceder a los pacientes, Henry afirma que estos pueden comunicarse con los asesores si necesitan ayuda. También existe la opción de utilizar un programa de asesoramiento virtual para iniciar el proceso llamando al 1-888-RPGUIDE . «Esto permite que otros miembros que no residen en la zona llamen, realicen una evaluación de salud y, si tienen preguntas específicas o desean comunicarse con un asesor, pueden llamar a ese número y obtener asesoramiento a corto plazo con pruebas de detección. Es otra forma de ayudar a nuestros familiares».
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El Departamento de Salud Oncológica Indígena fusiona la experiencia multidisciplinaria y el conocimiento generacional para crear un continuo culturalmente adaptado de atención del cáncer para nuestras comunidades indígenas, desde la prevención hasta la supervivencia.
Cuidando a los familiares
El cuidado de los familiares encaja muy bien en el trabajo de los navegadores, ya que las relaciones familiares son fundamentales para las comunidades indígenas. También subraya por qué es importante que los esfuerzos de divulgación sobre el cáncer sean una parte importante del trabajo de los navegadores. “Tenemos que cuidarnos a nosotros mismos para poder cuidar al resto de nuestra familia. Si no estamos sanos, ¿cómo podemos estar ahí para ellos? No se trata solo de ti, sino que tienes que estar ahí para tus nietos. Pensamos en siete generaciones: ¿esto ayudará a los nietos de mis nietos en el futuro? En eso se basa mucho nuestro trabajo”, ya que conocer los antecedentes de cáncer de una familia puede ayudar a dirigir a las personas a servicios de detección temprana y detección como los que ofrece Roswell Park, dice Henry.
En el futuro, el programa Navigator espera tener presencia en Roswell Park, de modo que alguien de una de las comunidades tribales pueda reunirse con alguien “que se parezca a ellos” cuando lleguen al hospital principal para recibir tratamiento. Otro objetivo es estar completamente integrado en los centros de atención médica de cada nación y, al mismo tiempo, estar presente y realizar actividades de divulgación comunitaria durante eventos más importantes, como las reuniones sociales y los powwows a los que asistieron Henry y su equipo el verano pasado.
“Soy de la Nación Tuscarora y este verano tuvieron sus primeros días de campo desde la pandemia. Me comuniqué con la mujer a cargo de los vendedores y le pregunté si podíamos montar una mesa, explicándole que brindaríamos información sobre el programa”, dice Henry. “Me pusieron justo debajo de la carpa con el resto de los programas de la nación. ¡Fue un gran paso para nosotros! Muchas personas que no residen en el territorio o se han mudado fuera del estado volverán, pero volverán para estos eventos. Fue bueno ver a miembros que no había visto en años, para brindarles algo de educación sobre nuestros programas y oportunidades de selección. Aceptamos esas invitaciones y estamos muy felices. Eso es algo muy importante”.
Como navegador, Silverheels sabe que está brindando un servicio importante a su comunidad. “Espero empoderar a todas las personas con las que me encuentro para que tomen decisiones informadas y reciban atención oportuna. Como sabemos, el oeste de Nueva York está lleno de muchas culturas únicas, una de ellas es la población indígena. Las disparidades en materia de salud dentro de las poblaciones indígenas en los EE. UU. son significativas y numerosas... La importancia de tener navegadores de pacientes indígenas que estén muy familiarizados con la cultura y las costumbres indígenas y sus respectivos sistemas de atención médica administrados a nivel federal o tribal contribuye en gran medida a generar confianza y una relación más rápida. Ser vistos como rostros familiares en las comunidades indígenas a las que servimos y ser coherentes en nuestro mensaje definitivamente fortalecerá nuestras relaciones y conducirá a mejores resultados de salud”.
La orientación es “una de las maneras más efectivas de educar a las personas sobre la prevención del cáncer y animarlas a hacerse pruebas de detección ”, añade Haring. “Como orientadores, somos fuentes de información confiables y logramos que las personas se sientan más cómodas al hablar sobre el cáncer. También podemos hacer que el proceso de detección sea más comprensible y accesible al ayudar a eliminar barreras como el seguro médico y el transporte. Este trabajo es muy importante para mí porque me permite trabajar en la comunidad de donde soy”.
