Este año, más de 10 000 niños en Estados Unidos serán diagnosticados con cáncer . Muchos de ellos tendrán la opción de recibir tratamiento con medicamentos orales en casa. El tratamiento domiciliario ofrece muchas ventajas, ya que puede ser más cómodo y económico que una visita al hospital o al consultorio médico, pero también implica una mayor responsabilidad para los cuidadores, quienes deben comprender y cumplir estrictamente el protocolo de tratamiento para garantizar que los niños tomen su medicación a tiempo.
Administrar a los niños la medicación según lo prescrito por el equipo de atención médica, lo que a menudo se denomina “adherencia a la medicación”, puede ser difícil, y la literatura científica ha documentado tasas de incumplimiento de hasta el 40-50%. Hacer que los niños con cáncer tomen su medicación puede causar estrés para el cuidador y generar conflictos dentro de la familia, y no lograr la adherencia a la medicación puede afectar los resultados del cáncer del niño.
Desafío n.° 1: rechazo o evitación de la medicación
Administrar medicamentos diariamente a niños pequeños puede ser difícil y estresante para los padres y otras personas que cuidan de estos niños. Los cuidadores deben aprender a convencer a los niños de que traguen medicamentos amargos o con sabor metálico y desarrollar estrategias para superar la resistencia natural del niño a la “hora de los medicamentos”. Algunos protocolos de tratamiento requieren que los cuidadores administren muchos medicamentos diferentes diariamente, a veces durante meses o años.
Desafío #2: falta de orientación y apoyo
Los médicos y enfermeras que tratan a niños con cáncer suelen proporcionar información o educación relacionada con los medicamentos a los miembros de la familia que los atenderán en casa y entre las visitas, pero la naturaleza de la información proporcionada varía ampliamente. La mayoría de los folletos o guías relacionados con los medicamentos se centran en los horarios de dosificación o los posibles efectos secundarios, pero no incluyen consejos ni apoyo sobre cómo lograr que los niños pequeños tomen sus medicamentos.
Solución: intervención de CareMeds
Gracias a una subvención de 3.2 millones de dólares del Instituto Nacional del Cáncer, con una duración de cinco años , un equipo especializado en cáncer del Centro Oncológico Integral Roswell Park busca cambiar esta situación con una nueva estrategia de intervención centrada en las habilidades parentales. Esta estrategia, denominada CareMeds , aspira a mejorar la adherencia al tratamiento de quimioterapia domiciliaria en niños con cáncer.
El equipo de Roswell Park detrás de CareMeds incluye a Elizabeth Bouchard, PhD , vicepresidenta sénior y directora asociada de divulgación y participación comunitaria y profesora del Departamento de Prevención y Control del Cáncer; Kara Kelly, MD , profesora y jefa del Departamento de Oncología Pediátrica; Elisa Rodriguez, PhD , profesora asociada y directora de recursos de participación comunitaria en el Departamento de Prevención y Control del Cáncer; y Kristopher Attwood, PhD, profesor asociado y codirector del recurso compartido de bioestadística y genómica estadística.
“En el ámbito de la atención médica pediátrica, la falta de adherencia a la medicación es un factor importante de sufrimiento y muerte evitables”, afirma el Dr. Bouchard. “Desarrollaremos y probaremos una intervención innovadora para enseñar a los cuidadores de niños con cáncer estrategias sencillas pero eficaces para ayudar a los niños a tomar sus medicamentos de forma rápida y tranquila”.
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La intervención CareMeds consta de tres componentes integrados: (1) crear rutinas de medicación consistentes, (2) educar a los cuidadores sobre estrategias generales de comportamiento infantil y (3) proporcionar a los cuidadores técnicas de comportamiento parental específicas, como modelado, empoderamiento y aliento, contingencias de comportamiento y refuerzo.
El equipo demostró recientemente la viabilidad de esta intervención en un pequeño grupo de cuidadores de niños con cáncer cuyos hijos estaban recibiendo un régimen de medicación oral en el hogar. Todos los participantes en este pequeño programa de prueba calificaron las sesiones de capacitación y los materiales de recursos de CareMeds como útiles e informaron que utilizaban con frecuencia las habilidades enseñadas en la intervención.
“Para muchos padres de niños pequeños, administrar medicación diaria es una de las partes más estresantes de la atención a un paciente con cáncer”, afirma el Dr. Kelly. “Los resultados de nuestro análisis preliminar sugieren que las habilidades de crianza conductual enseñadas en las intervenciones de CareMeds pueden mejorar significativamente la adherencia a la medicación en los niños pequeños, lo que no solo ayudará a aliviar esta fuente de estrés en estas familias, sino que también mejorará los resultados del tratamiento del cáncer”.
El estudio de intervención de CareMeds durará cinco años y consta de tres fases.
- En primer lugar, los investigadores observarán directamente a niños pequeños (de 3 a 9 años) con enfermedad aguda recién diagnosticada. leucemia linfoblástica (TODOS) toman su medicación de quimioterapia oral en casa para identificar las habilidades de crianza conductual que tienen mayor impacto.
- A continuación, se les pedirá a los padres y cuidadores que lleven un diario durante 21 días para anotar las experiencias diarias relacionadas con la medicación de quimioterapia del niño. El equipo analizará estas entradas del diario para identificar cualquier obstáculo a la adherencia, así como posibles objetivos de intervención que podrían promover una adherencia más exitosa, utilizando los aportes de un grupo variado de cuidadores para garantizar que las recomendaciones sean útiles y prácticas.
- Por último, el equipo de Roswell Park llevará a cabo un estudio piloto en el que se utilizará la estrategia de intervención en 100 familias de niños pequeños con LLA en comparación con un grupo de control de cuidadores que no forman parte de la intervención. Se utilizarán biomarcadores innovadores de metabolitos de fármacos para medir directamente la adherencia al tratamiento.
El equipo plantea la hipótesis de que los hallazgos generales respaldarán la viabilidad y el éxito generales de la intervención de CareMeds.
