Luchando juntos contra el cáncer: la historia de Marilyn y Kevin

Marilyn y Kevin Sittniewski llevan juntos y casados ​​más de tres décadas. Tienen dos hermosas hijas, Christie y Kelly, una familia muy unida, amigos a los que visitan y una vida llena de trabajo y diversión. A lo largo de los años han compartido muchas cosas, pero nunca imaginaron que compartirían la leucemia.

Marilyn comenzó su viaje primero, en 2014. Aunque hacía ejercicio en el gimnasio regularmente y estaba bastante en forma, notó que se cansaba fácilmente y se quedaba sin energía en paseos cortos en bicicleta por su vecindario.

“Durante dos semanas no me sentí bien”, comenta. “Me salían moretones constantemente y mi entrenador me preguntó por qué. Le dije que seguramente me estaba chocando con cosas. No lo sabía. Simplemente no me sentía bien”.

Le hicieron unos análisis de sangre y el médico la llamó para darle los resultados mientras conducía hacia el trabajo. Le preguntaron si podía ir, en cambio, al hospital Millard Fillmore. En ese momento, Kevin estaba en Pensilvania jugando al golf y estaba a punto de empezar.

“Cuando llegué al hospital, todos me estaban esperando”, dice Marilyn. Se ordenaron más análisis de sangre. Llamaron a Kevin y le dijeron que volviera a casa. Ella todavía no sabía qué estaba pasando hasta que los médicos le dijeron que fuera al Roswell Park Comprehensive Cancer Center de inmediato. “El personal me estaba esperando en la puerta. No me di cuenta de lo grave que era. Mi recuento de glóbulos blancos era de casi un millón. Me preguntaron cómo podía seguir caminando”. Un rango normal de recuento de glóbulos blancos es de entre 4,500 y 11,000 células por microlitro de sangre.

A Marilyn le diagnosticaron linfoma agudo de células B. leucemia (ALL) y fue ingresada inmediatamente en Roswell Park, donde pasó más de un mes en el hospital. Al contar la historia, Kevin toma la mano de Marilyn y recuerda el miedo que compartían. Marilyn hizo pocas preguntas a sus médicos sobre la gravedad de su enfermedad y optó por centrarse en mejorar y volver a su vida. Eso llevaría más tiempo del que esperaban, ya que su leucemia era difícil de tratar y, al principio, no podía lograr la remisión; necesitaba un trasplante de médula ósea. Después de una larga búsqueda de una donante compatible, se utilizó la médula ósea de una de las hijas de la pareja, ya que era medio compatible, y Marilyn pensó que su historia de cáncer había terminado.

Lamentablemente, la leucemia linfoblástica aguda reapareció y requirió un segundo trasplante de médula ósea, esta vez de un donante de Alemania. Su remisión duró cuatro años.

Las migrañas ópticas ocultaban algo más

En general, las cosas volvieron a la normalidad. Luego, en 2019, Kevin comenzó a tener migrañas ópticas, del tipo que hace que aparezca una luz frente a los ojos de una persona. "Las había tenido antes y pensé que no eran gran cosa", dice. Las migrañas eran casi debilitantes, hasta el punto de que se acostaba en un piso de baldosas y cerraba los ojos por un rato para que el dolor disminuyera.

Un día estaba trabajando en la cocina de un amigo cuando le empezó a doler mucho la cabeza. Su cuñada, enfermera, lo vio sentado en el sofá y le dijo que tenía que ir a urgencias de inmediato. “Dicen que las enfermeras saben cuando alguien está enfermo”, cuenta Kevin. El equipo de urgencias pensó inicialmente que Kevin había sufrido un derrame cerebral, pero las pruebas no mostraron ninguna evidencia o síntoma de ello. Ocho horas de espera y varias pruebas después, Marilyn les dijo a sus médicos que no había forma de que Kevin tuviera leucemia, porque ella había recibido tratamiento para esa enfermedad.

“Simplemente me miraron”, dice Marilyn. “Dijeron que volveríamos enseguida. Cuando nos dijeron que tenía leucemia, casi me caigo. Tuvimos que regresar a Roswell”. 

Kevin pasó cinco semanas hospitalizado recibiendo tratamiento de quimioterapia bajo el cuidado de Dr. James Thompson, Máster en Medicina, por leucemia promielocítica aguda (LPA). Sabía lo difícil que era vencer al cáncer después de sentarse al lado de Marilyn y pensar que estaba preparado. Sabía que tenía que ser fuerte y mantener el ánimo en alto.

“La observé cuando estaba enferma. Pasé muchas noches durmiendo aquí y observándola. Uno le dice a alguien: “Sé que está mal”, pero no lo sabe. Uno no sabe lo mal que está hasta que está aquí. Cuando pasé por eso, le pido a Dios que nunca permita que nadie pase por eso. Hasta que sentí su dolor, nunca supe lo mal que estaba realmente”.

“Me dijo: ‘No quiero hacer esto’”, contó Marilyn. “Le dije: ‘Adivina qué. Tienes que hacer esto porque me obligaste a hacerlo’”. Sentados en el vestíbulo del parque Roswell, se tomaron de la mano, con lágrimas en los ojos detrás de sus máscaras. Es una experiencia compartida que nunca esperaron tener, y mucho menos juntos.

La lucha no ha terminado

Fue mientras Kevin recibía tratamiento por leucemia mieloide aguda cuando Marilyn comenzó a tener dolores agudos en la espalda. Dolores impactantes, “como un rayo”, que la hicieron preguntarse si tal vez fuera necesario extirparle la vesícula.

En cambio, su equipo de atención le dijo que el cáncer había regresado. “No sabían qué hacer conmigo”, dice Marilyn. “Dijeron que nadie sobrevivía a tres trasplantes de médula ósea, pero que si ese hubiera sido el último recurso, lo habrían intentado”. Durante su breve estadía en Roswell Park por esta recaída, estuvo en la misma habitación que Kevin acababa de dejar. Las enfermeras bromearon con la pareja y les preguntaron si estaban tratando de obtener una “tarifa grupal” para la habitación, considerando el breve lapso de tiempo entre los tratamientos. 

Esta vez, su equipo de atención, dirigido por Dra. Eunice Wang, sugirió un nuevo tipo de tratamiento: un Terapia de células T con receptor de antígeno quimérico (CAR), una forma de tratamiento en la que se extraen glóbulos blancos del cuerpo de un paciente, se mejoran y fortalecen para combatir el cáncer y se devuelven al cuerpo. Roswell Park ofrece varias terapias CAR-T y abre nuevos ensayos clínicos todos los días, pero el tratamiento que ayudaría a Marilyn solo estaba disponible a través de un ensayo clínico en la Universidad de Pensilvania en ese momento. Como eran los primeros días de la pandemia de COVID-19, tan pronto como Kevin estuvo sano, llevó a Marilyn a Filadelfia para recibir tratamiento y luego condujo a casa. Estuvieron separados durante cinco semanas. 

“Aunque quisiera quedarme allí, no podría. No había nada abierto. No se podía ir a ningún lado ni hacer nada debido al COVID”, dice Kevin. En cambio, condujo hasta su casa para cuidar a su perro, Max, que tenía 17 años en ese momento y tenía sus propios problemas de salud.

Después del tratamiento, Kevin llevó a Marilyn a su casa para que descansara y se recuperara. Todos los análisis de sangre y las exploraciones recientes arrojaron buenos resultados y no hubo indicios de cáncer en ninguno de los dos.

Un futuro más brillante

Ahora, las cosas están en una situación más sólida para Marilyn y Kevin. Hace poco, tocaron la Campana de la Victoria en el vestíbulo principal del parque Roswell, juntos, por supuesto.

El Dr. Wang y el Dr. Thompson se unieron a sus pacientes para el feliz momento.

“Aunque he conocido parejas que recibieron quimioterapia para distintos tipos de cáncer al mismo tiempo aquí en Roswell Park, esta es la primera vez que conozco pacientes que estaban casados ​​y recibieron quimioterapia al mismo tiempo para el diagnóstico de leucemia aguda en nuestro servicio”, dice el Dr. Wang. “Es un honor y un privilegio compartir la experiencia de Marilyn y Kevin. Estar allí con ellos y su familia para celebrar este hito fue un momento que atesoraré”.

A través de su página de Facebook Marilyn y Kevin Strong, han hecho amistad con otros pacientes, han compartido consejos y han hablado con otras personas que están pasando por un tratamiento contra el cáncer. Están agradecidos a sus equipos de atención y quieren que la gente sepa que “Roswell Park es el lugar al que vas a vivir”, dice Marilyn, admitiendo que pasar por el tratamiento puede ser duro. “Pero la vida vale la pena. Cada día extra que puedes pasar con tu hija o tu nieto, vale la pena”.

También aprendieron algunas lecciones más importantes sobre la vida y las relaciones: vencer el cáncer juntos realmente puede poner las cosas en perspectiva.

“Hemos aprendido a no discutir por las cosas pequeñas”, dice Marilyn en voz baja. “Si tu marido o tu mujer hicieron esto o aquello, ¿a quién le importa? No importa. Lo que importa es el panorama general”.

Se sienten saludables, más como antes de que apareciera la leucemia. “No podemos hacer todo lo que hacíamos antes, pero está bien. Es suficiente”, dice. “Podemos hacer lo suficiente. Me encanta mi vida”.