Trasplante de células madre: la historia de Heather

Heather Bucalos, dos veces sobreviviente de linfoma, tiene un mensaje para sus compañeros pacientes de cáncer: “Sean valientes”. Es más fácil decirlo que hacerlo, ¿verdad? “Correcto”, dice Heather. Pero como enfermera registrada, ex educadora certificada en técnicas de respiración para el parto LaMaze, masaje infantil y modalidades de toque curativo, y, más personalmente, como paciente de trasplante de células madre, Heather es una verdadera creyente en los efectos de la atención plena y las técnicas de relajación. “Nuestros cerebros son herramientas poderosas que se pueden entrenar para ayudar a calmar nuestras mentes y sanar nuestros cuerpos”, dice.

Y cuando el linfoma de Hodgkin de Heather reapareció a finales de 2019, supo que necesitaría mucha tranquilidad y sanación.

“Mi tratamiento requería un trasplante autólogo de células madre que implicaba quimioterapia intensiva, radioterapia y una estancia de un mes en Roswell Park, donde estaría confinada a mi habitación. Sabía que el tratamiento podría dejarme infértil y provocarme una menopausia inducida médicamente. Y, aunque Estados Unidos aún no estaba completamente afectado, la pandemia de COVID-19 se estaba propagando rápidamente por todo el mundo, y mi sistema inmunitario quedaría gravemente comprometido como parte de mi tratamiento y recuperación. Este fue, con diferencia, el régimen más aterrador y difícil que había tenido desde mi primer encuentro con el tratamiento del linfoma en 2014. No quería hacerlo, pero sabía que tenía que hacerlo”, dice Heather.

Un recordatorio para “ser valiente”

“Mi amiga Cassandra tiene una empresa de diseño de camisetas. Le pedí que me hiciera una camiseta que dijera 'Sé valiente'. Cassandra me hizo escribir esas palabras y luego incorporó mi propia letra a un diseño que se imprimió en la camiseta. Usé la camiseta en todas mis citas en Roswell Park antes y durante mi trasplante. Cada vez que me ponía la camiseta y me miraba en el espejo, me susurraba a mí misma: 'Sé valiente'. Ese pequeño mensaje fue el recordatorio más importante durante mis días más difíciles, y hubo muchos. Pero con cada recordatorio me sentía más fuerte y más preparada para lo que fuera que viniera”, dice Heather.

Después de su estadía de un mes en la unidad de trasplantes, Heather usó su camiseta de Be Brave cuando hizo sonar la campana de la victoria. Sigue usando la camiseta en cada cita de seguimiento y exploración en el Roswell Park Comprehensive Cancer Center. “Aunque la parte más difícil de mi tratamiento ya pasó, siempre hay alguien que puede ver el mensaje en mi camiseta y podría necesitar un pequeño recordatorio para ser valiente, porque eres más fuerte de lo que crees”, dice Heather. 

Y para quienes deseen motivarse o inspirar a otros con este mensaje de valentía, las camisetas "Be Brave" de Heather ya están a la venta en la tienda de regalos de Roswell Park. Una parte de las ganancias de la venta de las camisetas se dona a la Fundación Roswell Park Alliance.

Buscando alivio de los efectos secundarios

Esta camiseta no es la única forma en que Heather trabaja para ayudarse a sí misma y a otros pacientes con cáncer a superar el dolor y el miedo. "Durante mi tratamiento inicial, sufrí casi todos los efectos secundarios de la quimioterapia, incluyendo migrañas, dolor de bazo, náuseas y úlceras estomacales", dice Heather. "El dolor era tan intenso que casi cada dos semanas, entre mis sesiones de quimioterapia, tenía que ir a urgencias para que me administraran una infusión de morfina". Heather, defensora desde hace mucho tiempo de la atención plena y la medicina integrativa , comenzó a trabajar con una psicóloga que creó una grabación de meditación personalizada para ayudarla a "calmarme y desviar mi atención del dolor y la ansiedad durante el tratamiento", dice Heather.

En los años siguientes, Heather también comenzó a explorar la realidad virtual (RV) como otra forma de que los pacientes escaparan del dolor y el estrés. “Uno de mis amigos tenía un dispositivo Google Cardboard, que era una versión temprana de las gafas de realidad virtual. Sabía que los médicos de Roswell Park habían utilizado la realidad virtual para simular la experiencia de la sala de operaciones mientras entrenaban a los médicos para realizar cirugías robóticas. Y pensé: '¿Por qué no podríamos usar la realidad virtual para ayudar a los pacientes a simular estar en un lugar que les brinde alegría o ayude a aliviar su estrés y dolor?' Sabemos que el estrés es perjudicial para el sistema inmunológico. Lo que necesitamos en el hospital, o en otras situaciones estresantes a largo plazo, es crear un entorno curativo de todas las formas posibles".

La realidad virtual proporcionó una vía de escape

Heather estaba en lo cierto. Numerosos estudios, incluidos algunos realizados por investigadores de Roswell Park, han confirmado que aliviar el estrés puede ayudar a los pacientes a recuperarse más rápido y mejor . Heather ya había empezado a contactar con empresas de realidad virtual y centros sanitarios para promover su idea cuando sufrió una recaída. Se ofreció como voluntaria para realizar pruebas con realidad virtual mientras recibía tratamiento.

“Una persona experimenta un cambio de identidad cuando se convierte en paciente de un hospital. Se pierde autonomía, libertades, normas sociales y privacidad. Ya no tenemos el control de nuestro propio mundo físico que nos rodea. Hemos entrado en otro mundo, el mundo médico”, dice Heather. “Como paciente de trasplante, esos sentimientos se combinan con una sensación de aislamiento. Debido a que los pacientes de la unidad de trasplantes tienen el sistema inmunológico tan comprometido debido a las altas dosis de quimioterapia, estamos aislados del resto del hospital. Los dos juegos de puertas dobles que dan acceso a la unidad proporcionan a cada paciente una gran entrada al ingreso y una gran salida al ser dado de alta. No hay idas y venidas, ni visitas a la cafetería o al jardín curativo. La única escapatoria es una posible excursión en silla de ruedas para una tomografía computarizada. Ninguna decoración tropical de la habitación podía ocultar la realidad total de estar donde estaba, o el hecho de que no se me permitió salir de la unidad durante casi un mes.

“Por eso, utilicé la realidad virtual para escapar de la realidad”, explica Heather. “La realidad virtual me permitió crear un nuevo entorno personal. Como los cascos de realidad virtual bloquean la visión periférica del usuario, el cerebro puede concentrarse por completo solo en lo que percibe que está frente a los ojos. Hay una gran diferencia entre ver una película en un iPad en una cama de hospital y ver la misma película con un casco de realidad virtual en una cama de hospital. El casco de realidad virtual te permite bloquear los recordatorios visuales y audibles de que estás rodeado por el mundo médico”.

Los viajes virtuales de Heather incluyeron visitas a un tranquilo albergue en Colorado, rodeado de montañas cubiertas de nieve y una chimenea crepitante, y un paseo por el escondite donde Ana Frank escribió su famoso diario. “El primer viaje virtual me ayudó a relajarme; la visita virtual al museo de la Casa de Ana Frank me ayudó a darme cuenta de que, incluso en el hospital e incluso durante el confinamiento por una pandemia, todavía tenía más libertad que muchas otras personas a lo largo de la historia”, dice Heather.

La experiencia de Heather con la realidad virtual durante su estancia en Roswell Park fue protagonista de un artículo de portada en la edición de primavera de 2020 de Cure , una publicación sobre novedades, investigación y educación en materia de cáncer. En septiembre de 2021, Heather también fue ponente virtual en la mayor conferencia y exposición europea sobre realidad virtual, realidad aumentada y realidad mixta en el sector sanitario.

Ahora, más de un año después de su trasplante, Heather continúa usando sus gafas de realidad virtual para aliviar la ansiedad antes de las exploraciones y otros procedimientos.

Aunque parezca que hay una gran diferencia entre la tecnología básica de una camiseta con un mensaje positivo y la tecnología avanzada de un escape virtual de la realidad de ser un paciente, Heather señala que hay una similitud principal. “Aquello en lo que nos centramos se convierte en nuestra propia realidad personal”, dice. “Así que, por supuesto, concéntrese en formas de ayudarse a sí mismo a escapar, sanar y ser valiente a medida que avanza en su tratamiento.