Uno de los pacientes jóvenes de Roswell Park sigue agradecido 60 años después

Jill Waddington tenía apenas 15 años cuando notó un bulto extraño en su pierna.

En ese momento, cuando era estudiante en Falconer, Nueva York, sentía el mismo bulto cuando su mochila lo golpeaba varias veces al día mientras caminaba hacia sus clases. “Seguía golpeándome con ese bulto, así que mis padres me llevaron al médico de la ciudad”, recuerda. “Me clavó una aguja, pensando que era un absceso o algo así, pero no desapareció”.

En ese momento, el médico le indicó a Jill y a sus padres que fueran a Roswell Park (en aquel entonces Roswell Park Memorial Institute) para otro examen.

Fue 1958.

Los médicos le extirparon el tumor y le diagnosticaron cáncer embrionario juvenil. rabdomiosarcoma, un cáncer infantil poco común de los tejidos blandos. Al principio se habló de que podría perder la pierna derecha, porque en ese momento no se sabía mucho sobre el rabdomiosarcoma. Después de algunas conversaciones, sus médicos decidieron proceder con un tratamiento de radioterapia y quimioterapia.

Jill Waddington, ahora Jill Swanson, recuerda esos tratamientos. “Mis padres me recogían los lunes y yo regresaba a casa los viernes. Esto sucedía todas las semanas durante meses, ni siquiera estoy segura de cuánto tiempo”.

Fue un proceso difícil, ya que la herida solía formar costras entre los tratamientos. También fue una época solitaria, ya que en Roswell Park solo había unos pocos pacientes jóvenes con cáncer. “Me quedaba en la sala de niños y jugaba con los niños más pequeños”, dice. “No había muchos niños grandes allí”.

Estuvo en casa para su cumpleaños número 16 y recuerda que sus padres le organizaron una fiesta.

“De repente, ya no tuve que volver a Roswell y me dijeron que me volverían a ver en unos meses. Pasaron cinco años y me dijeron: 'Estás curada, todo va a estar bien'”.

Swanson nunca perdió el uso de su pierna y sigue siendo una adulta activa y atlética, jugando al golf y nadando. Hoy, esta abuela y bisabuela de 76 años divide su tiempo entre Frewsburg, Nueva York, y la comunidad de jubilados The Villages en Florida. Tres de sus cuatro hijas viven cerca, en Jamestown y Frewsburg, al igual que la mayoría de sus nueve nietos y tres bisnietos.

Ella dice que ha estado sana la mayor parte de su vida, a excepción de un diagnóstico de linfedema En el año 2000, sufrió un golpe en la pierna y tuvo problemas con la hinchazón de la pierna derecha, por lo que regresó a Roswell Park para que la examinaran. Los médicos determinaron que tenía esta afección, que se caracteriza por la hinchazón en las piernas o los brazos debido a la acumulación de líquido rico en proteínas. El linfedema a menudo se asocia con la extirpación de ganglios linfáticos durante el tratamiento del cáncer.

Los programas de apoyo para niños y adultos jóvenes ayudan a los pacientes

Algunas cosas han cambiado en Roswell Park desde la primera visita de Swanson en 1958. Por ejemplo, hoy nuestros pacientes más jóvenes se benefician de servicios de supervivencia y Programas de apoyo para jóvenes con cáncer.

Los cánceres infantiles y adolescentes siguen siendo un misterio para los médicos, porque se desconoce mucho sobre sus causas, dice Denise Rokitka, doctora en medicina y máster en salud pública, Director de Supervivencia del Cáncer Pediátrico y Adolescente de Roswell Park. Sin embargo, debido a las mejoras en el tratamiento y la atención de apoyo, la tasa de supervivencia general del cáncer infantil es de aproximadamente el 80%.

Lo que está claro es que después del tratamiento, los supervivientes de cáncer más jóvenes pueden enfrentarse a varias complicaciones a largo plazo, que van desde leves a graves. “En nuestro Centro Pediátrico y de Adolescentes Clínica de supervivencia“Adaptamos el mensaje a cada paciente, le damos a cada uno un plan de atención para la supervivencia y describimos los efectos secundarios a largo plazo que pueden ocurrir con la quimioterapia, la radiación y otros tratamientos, y qué vigilancia es necesaria, incluyendo la detección del cáncer para mantener la salud”, dice el Dr. Rokitka. “Por ejemplo, sabemos que hay un aumento de 30 veces en el cáncer de mama entre las sobrevivientes del linfoma de Hodgkin que han recibido radiación en el pecho, por lo que las mamografías y las resonancias magnéticas de mama se inician mucho antes” de lo que se recomendaría para las personas sin antecedentes de cáncer.

Los padres de Swanson hicieron lo mejor que pudieron por ella al escuchar sus preocupaciones y llevarla al médico de inmediato, agrega el Dr. Rokitka. “Los padres son los mejores defensores de sus hijos. Los padres a menudo informan que volvieron a ir al médico porque algo no estaba bien. Cuando a un niño se le diagnostica cáncer, es importante hacerles saber a los padres que el cáncer no es su culpa; a veces pueden sentirse culpables. Es importante que comprendan que no hicieron nada para causar el cáncer de su hijo”.

Los pacientes de cáncer más jóvenes de hoy en Roswell Park tienen el beneficio de programas para niños y adolescentes, que incluyen El coraje de Carly, ofreciendo no sólo apoyo a pacientes jóvenes sino también actividades y eventos para ofrecer una sensación de normalidad durante un momento difícil.

El tratamiento del cáncer puede tener efectos duraderos

Los pacientes jóvenes, en particular, ven sus vidas trastocadas, y esto puede resultarles aterrador y confuso. En algunos casos, se les aparta de la escuela y de su vida normal durante el tratamiento y se pierden muchas de las cosas normales de la infancia y la adolescencia.

Algunos pacientes jóvenes también necesitan apoyo adicional para su salud y bienestar emocional y mental, dice el Dr. Rokitka. “El impacto psicosocial del cáncer a una edad temprana es enorme. Muchos de estos programas son geniales porque ayudan a los niños a conocer a otros niños que están pasando por lo mismo. Estos niños pueden desarrollar relaciones duraderas. También contamos con un equipo psicosocial formado por un psicólogo, un trabajador social y un especialista en vida infantil que puede ayudar con las necesidades adicionales y crear un entorno de confianza para los pacientes”.

También destaca la importancia de que todos los supervivientes sigan acudiendo a las visitas anuales de seguimiento. La atención de seguimiento es importante para que los pacientes puedan informarse sobre sus propios riesgos de salud y cómo mitigarlos siguiendo las recomendaciones de detección y adoptando un estilo de vida saludable.

Una vida plena y bien vivida

Aunque Jill Swanson no tuvo acceso a programas para sobrevivientes de cáncer juvenil cuando era adolescente, sigue agradecida por la atención que recibió en Roswell Park. “Estoy agradecida a Roswell Park por salvarme la vida”, dijo en una carta reciente. “No tienen idea de lo bendecida, agradecida y agradecida que estoy por los médicos, enfermeras y personal que me cuidaron tan bien. 'Gracias' parece muy poco comparado con la segunda oportunidad de vida que Roswell Park me dio hace tantos años. ¡Qué vida tan increíble he vivido!”