Los sobrevivientes de cáncer tienen la oportunidad de compartir sus historias e influir en cómo los médicos e investigadores diseñan tratamientos contra el cáncer, gracias al programa ROCKstars de Roswell Park.
Lanzado en 2017, el programa de conocimiento comunitario de investigación oncológica —ROCKstars— ayuda a garantizar que los sobrevivientes, los pacientes y los cuidadores tengan un lugar en la mesa cuando se trata de proteger y mejorar la atención y la comodidad de los pacientes.
Cada vez más solicitudes de subvenciones exigen que los investigadores incluyan en su equipo a un defensor del paciente y colaboren con él. El defensor ofrece información sobre cómo fue la experiencia del tratamiento, incluidos los efectos adversos, así como las cargas que enfrentaron las personas y sus familias y otra información que los médicos podrían desconocer sin escuchar a un paciente o cuidador.
ROCKstars es un programa que ha creado un camino para que los miembros de comunidades marginadas y subrepresentadas ayuden a dar forma e influir en la investigación aportando sus experiencias personales y familiares y ampliando las poblaciones representadas en los estudios y ensayos sobre el cáncer.
“Una vez que eres paciente, adquieres mucha experiencia sobre el tratamiento del cáncer y todo el proceso”, dice Nikia Clark, especialista en educación sanitaria y directora de programas de ROCKstars. A los donantes (organizaciones que otorgan dinero para la investigación) “les gusta ver que los médicos e investigadores tienen algún tipo de aporte de un paciente; la mayoría de los médicos no han sido pacientes de cáncer. Esto aporta una voz a la investigación que antes no estaba incluida”.
Actualmente, Roswell Park cuenta con 30 participantes destacados, la mayoría sobrevivientes de cáncer de mama. Clark y Elisa Rodriguez, PhD, MS , quien lidera la iniciativa, buscan formar un grupo amplio de defensores que representen todos los tipos de cáncer y diversos orígenes para ofrecer perspectivas invaluables a los médicos. Clark y Rodriguez trabajan para incorporar a más sobrevivientes de las comunidades hispana, nativa americana y afroamericana para que compartan sus historias y participen como voluntarios en ensayos clínicos y exámenes de detección, ampliando así su representación en el conocimiento sobre el cáncer.
“Gran parte de la investigación que realizamos aquí tiene como objetivo encontrar formas de mejorar el tratamiento y reducir los efectos secundarios, al mismo tiempo que tratamos de encontrar formas de diagnosticar los cánceres de forma más temprana”, afirma Clark. “Los supervivientes pueden aportar una historia más personal, de modo que los médicos realmente comprenden las cosas, como lo difícil que fue acudir al hospital para recibir tratamiento de quimioterapia cuatro días a la semana. Algunos pacientes pasan por todo el proceso, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, sin saber ni comprender realmente todo lo que está sucediendo”.
Los defensores de los pacientes (ROCKstars de Roswell Park) son miembros del equipo de investigación y la mayoría recibe una compensación por su tiempo como miembros de los equipos de investigación en proyectos financiados.
“También ofrecemos capacitación para investigadores como parte de la iniciativa ROCKstars, para describir los aspectos básicos de cómo interactuar y trabajar con un defensor en la presentación de una subvención. Este es un componente fundamental de la iniciativa y ayuda a los investigadores que nunca han trabajado con un defensor a abordar el proceso con el apoyo de nuestro programa”, afirma el Dr. Rodríguez.
Roswell Park está buscando más ROCKstars, en particular hombres, sobrevivientes de cáncer jóvenes y personas de comunidades minoritarias. Existe una necesidad especial de personas a las que se les haya diagnosticado cáncer gastrointestinal, cáncer de cabeza y cuello o cáncer de pulmón, porque no hay suficientes defensores de pacientes con esas experiencias que puedan brindar su aporte.
Los defensores han descubierto que hablar sobre sus experiencias para que otros puedan tenerlas más fáciles es una oportunidad muy empoderadora, dice Clark.
“Cuando se les pregunta por qué están interesados en hacer esto, muchos de nuestros defensores dicen que les interesa ver el otro lado. Han experimentado el aspecto del paciente de Roswell Park, pero ahora están sentados a la mesa con médicos e investigadores para brindar sus comentarios y opiniones sobre lo que está sucediendo. Es una forma de que vean cómo en Roswell Park estamos tratando de progresar y hacer avanzar la investigación para tratar de encontrar curas o reducir la carga del cáncer”.
El Dr. Rodríguez agrega: “Nuestros defensores de pacientes son algunas de las personas más fuertes y maravillosas. A menudo nos dicen cómo quieren retribuir a las personas que los ayudaron durante uno de los eventos más difíciles de sus vidas. Es un recordatorio humilde escuchar esto de cada uno que conocemos y que se une al grupo con tanta voluntad. Nos motiva a Nikia y a mí a trabajar aún más duro para hacer crecer esta iniciativa porque hemos visto de primera mano el impacto que ROCKstars tiene tanto en los investigadores como en los defensores y en la ciencia innovadora en la que están trabajando juntos”.
¿Es usted un sobreviviente de cáncer interesado en convertirse en una estrella de rock?
Por favor contactar:
Nikia Clark, Nikia Clark@roswellpark.org, 716-845-4615, o
Elisa Rodríguez, Elisa.Rodriguez@roswellpark.org 716-845-8487.
