Juanita McClain ha luchado contra la enfermedad de células falciformes toda su vida.
Juanita se ha sometido a múltiples cirugías, incluida la extirpación de la vesícula biliar a los 11 años, y ha perdido la cuenta de la cantidad de veces que ha sido hospitalizada por neumonía. Sin embargo, a pesar de las dificultades, aboga incansablemente por otras personas con anemia falciforme, alentándolas a buscar una mejor salud y encontrar el apoyo que necesitan. Juanita es una guerrera contra la anemia falciforme.
Además de ser una madre muy ocupada con dos niños, Ronald, de 13 años, y Aaden, de 5, y una estudiante de posgrado (a solo un semestre de completar su maestría), Juanita dirige un grupo de apoyo, preside eventos de concientización y ha escrito tres libros para educar e inspirar a otras personas con anemia falciforme. Uno de los libros es una autobiografía de su vida y dos están destinados a niños que pueden estar compartiendo las mismas experiencias que ella tuvo.
“Juanita es una mujer extraordinaria”, dice Dr. Steven Ambrusko, directora del Centro de Hemoglobinopatía y Anemia Falciforme del Oeste de Nueva York y hematóloga/oncóloga pediátrica con un enfoque clínico en la anemia falciforme en el Programa de Cáncer y Trastornos de la Sangre Infantil de Roswell Park Oishei. “A pesar de padecer anemia falciforme, Juanita tiene una vida familiar vibrante y es una defensora activa de la concientización sobre la anemia falciforme en la comunidad, así como entre los pacientes y adultos con esta enfermedad. Es una líder notable e inspiradora”.
Estamos aquí para ayudar
El Programa de Cáncer y Trastornos de la Sangre para Niños Oishei de Roswell Park se especializa en el tratamiento de niños con enfermedad de células falciformes.
¿Qué es la enfermedad de células falciformes?
La enfermedad de células falciformes es una de las enfermedades hereditarias más comunes. trastornos de la sangre Se presenta en personas que heredan genes defectuosos de hemoglobina que hacen que sus glóbulos rojos se formen de manera anormal. En lugar de glóbulos rojos redondos y flexibles, las células son rígidas, pegajosas y tienen forma de plátano o de hoz. Los primeros signos y síntomas incluyen hinchazón de manos y pies, fatiga e ictericia. Las personas con anemia falciforme son propensas a sufrir “crisis” dolorosas, anemia, infecciones, derrame cerebral y síndrome torácico agudo. La anemia falciforme se presenta con mayor frecuencia en personas de ascendencia africana, pero también se puede observar en grupos étnicos de Oriente Medio, Asia meridional/India, latinos, italianos y otros. En los Estados Unidos y muchos otros países, a todos los recién nacidos se les realiza una prueba de detección de la enfermedad al nacer.
Crecer con la enfermedad de células falciformes fue todo un desafío. “Viví mucho tiempo en el Hospital de Niños”, recuerda Juanita sobre su infancia. “Había tantas cosas que no podía hacer, como ir a nadar con mis amigos o hacer porristas o muchas otras actividades”. Juanita recuerda que se sentía desanimada durante su adolescencia y juventud. Pero a los 25 años, inspirada por un orador de su iglesia, se decidió a hacer un cambio para ella y para los demás.
Actualmente, con 34 años, es miembro de la comunidad de células falciformes de Buffalo y el oeste de Nueva York, y se reúne dos veces al mes con médicos y defensores de pacientes para planificar eventos, como la reciente caminata de concientización sobre la enfermedad de células falciformes, que se llevó a cabo el mes pasado en Delaware Park. El evento de 2019 atrajo a más de 100 personas y brindó recursos a la comunidad. A lo largo del año, Juanita ofrece asesoramiento a las personas y ayuda a facilitar un grupo de apoyo que se reúne en Bennet High School. También está llegando a las personas con sus tres libros, escritos para ayudar a otras personas con enfermedad de células falciformes a sentirse apoyadas y educadas sobre cómo pueden mejorar su salud.
“Vivo día a día, mantengo una actitud positiva y tengo el sueño de seguir adelante”, afirma Juanita. “Definitivamente tengo un fuerte sistema de apoyo. Mi madre y mi padre siempre han estado a mi lado; mi novio me ayuda con todo; tengo cuatro hermanas que siempre están ahí para mí; y mis hijos siempre están a mi lado y dispuestos a ayudarme”.
¿Cómo se puede tratar la enfermedad de células falciformes?
La anemia falciforme es una enfermedad que dura toda la vida y cuyos síntomas y gravedad pueden variar ampliamente. “Actualmente, el trasplante de sangre y médula ósea es la única cura para la anemia falciforme”, afirma el Dr. Ambrusko. “Nuestro programa en Roswell Park y el Hospital Infantil Oishei ofrece varias opciones de tratamiento, como terapia con hidroxiurea, terapia de transfusión crónica y trasplantes de médula ósea, lo que potencialmente podría curar a algunos pacientes”.
Para las personas que buscan información y recursos, la Dra. Ambrusko anima a los pacientes y a las familias a que se informen, pero asegúrese de buscar fuentes confiables y siempre verifique la información con su proveedor médico especializado en anemia falciforme. “Hay mucha desinformación, incluso en la comunidad de la enfermedad de células falciformes. Esa es otra razón por la que Juanita es una defensora tan firme de la comunidad. Ayudar a las personas a comprender la importancia de comer alimentos frescos, reducir el estrés y hacer otras adaptaciones simples en el estilo de vida agregará una enorme calidad a sus vidas y marcará una diferencia para muchas personas”.
Para Juanita, no hay posibilidad de bajar el ritmo. “Mis hijos me dan alegría, sigo adelante con mis metas y me llena de alegría hacer lo que hago”, afirma. También espera comenzar a enseñar Ciencias de la Tierra en las Escuelas Públicas de Buffalo después de terminar su carrera este otoño.
“Mi enfermedad me ha enseñado muchas cosas. Ahora siento que fue importante pasar por el dolor para poder ayudar a otros”.
Los libros de Juanita McCain están disponibles en Amazon.com e incluyen:
- Vivir con la enfermedad de células falciformes y sobrevivir: una autobiografía escrita sobre los primeros años de vida de la autora que utiliza sus experiencias como motivación para escribir sobre lo que ha pasado e inspirar las vidas de otros.
- El monstruo que hay dentro de mí: una representación de la supervivencia a la enfermedad de células falciformes desde el punto de vista de un niño y una guía para niños y cuidadores.
- Stepping Stones: a una niña de 7 años que padece enfermedad de células falciformes le diagnostican cálculos biliares y no cree que pueda controlar su enfermedad, pero encuentra resiliencia.
Nota del editor: Los resultados y las experiencias de los pacientes con cáncer pueden variar, incluso entre aquellos que padecen el mismo tipo de cáncer. La historia de un paciente individual no debe utilizarse como predicción de cómo responderá otro paciente al tratamiento. Roswell Park es transparente en cuanto a las tasas de supervivencia de nuestros pacientes en comparación con los estándares nacionales y proporciona esta información, cuando está disponible, dentro de las secciones sobre tipos de cáncer de este sitio web.
