La historia de Frank, un superviviente de un tumor neuroendocrino

Frank Price, doctor, pensó que tenía apendicitis cuando acudió a un hospital de Utica (Nueva York) con dolor abdominal hace casi cuatro años. “Pero después de que las pruebas demostraran lo contrario, me sentí aliviado cuando me enviaron a casa”, recuerda el biólogo de 73 años, cuya carrera de 50 años ha incluido la enseñanza y la investigación en ecología, biología, anatomía y fisiología.

Pero como el dolor persistió, volvió a urgencias al día siguiente. Tras dos semanas en el hospital con pruebas no concluyentes, los cirujanos descubrieron un tumor neuroendocrino (NET) en la pared del intestino delgado. “Nunca había oído hablar del cáncer neuroendocrino”, afirma.

Los tumores neuroendocrinos se comportan de manera diferente a la mayoría de los cánceres. Por lo general, surgen de las células nerviosas y endocrinas de los pulmones, el páncreas, el intestino y, a veces, otros órganos. Crecen lentamente y los síntomas iniciales suelen estar causados ​​por una secreción excesiva de hormonas. Los tumores pequeños y las metástasis pueden ser difíciles de detectar y, por lo general, no responden a la quimioterapia. Se determinó que el tumor de Frank era carcinoide, un subtipo de tumor neuroendocrino.

Aunque le extirparon la parte enferma del intestino delgado, el cáncer había hecho metástasis alrededor de los vasos sanguíneos principales y en el hígado. Se sometió a cirugía, tratamientos de embolización y, durante dos años, a inyecciones mensuales de Sandostatin, un fármaco similar a las hormonas que alivia los síntomas causados ​​por la sobreproducción de hormonas. Pero el año pasado, cuando las tomografías computarizadas mostraron más tumores en el hígado, Frank comenzó a buscar otras opciones, lo que lo llevó al Roswell Park Comprehensive Cancer Center.

La formación científica de Frank le permite ser un socio activo en su tratamiento. “Soy un investigador por naturaleza, así que siempre siento curiosidad, busco opciones, reviso informes y hago un seguimiento con los médicos cuando tengo preguntas”, dice. “Me enteré de que Roswell tiene una nueva gammagrafía con galio, un tipo de examen de medicina nuclear que puede detectar tumores carcinoides muy pequeños mejor que las imágenes alternativas”. Además, los tumores que se identifican mediante esta gammagrafía se pueden tratar con terapia con radionúclidos de receptores peptídicos (PRRT), un tratamiento que utiliza una hormona sintética (que está marcada con radiación) para encontrar células cancerosas, adherirse a ellas y administrar radiación directamente a las células. “La gammagrafía encontró que tenía metástasis en un omóplato, y en los pulmones, el revestimiento abdominal y la pelvis. La quimioterapia tradicional no afecta a los tumores neuroendocrinos, así que pasé los siguientes ocho meses recibiendo PRRT”. Obtenga más información sobre la Escaneo Netspot (galio-68 dotado).

El interés de Frank por la ciencia de su propio cáncer amplió sus conocimientos. Recuerda una reunión que él y su esposa, Sue Ann, bióloga celular del desarrollo y profesora de anatomía, tuvieron con la Dra. Renuka Iyer, fundadora del Roswell Park. Biobanco de Tumores Neuroendocrinos“Nuestras preguntas impulsaron al Dr. Iyer a sacar un bolígrafo, empezar a dibujar diagramas y a dar una charla de 20 minutos sobre el desarrollo de ensayos clínicos e investigación”, dice. “Estábamos encantados de aprender. El Dr. Iyer y mis médicos en Roswell prácticamente nos dieron un curso de posgrado sobre tumores neuroendocrinos”.

¿Cuál es el consejo de Frank a los pacientes, incluso a aquellos que no son científicos?

• Solicite siempre copias de los informes de patología y de laboratorio., informes médicos y notas quirúrgicas. “Vivo a tres horas de Roswell, por lo que siempre solicito copias en papel para revisarlas y tomar notas cuando estoy de regreso en casa. Las llevo a las visitas al médico para asegurarme de recordar todas mis preguntas”.
• El conocimiento es muy importante para su actitud mental durante el tratamiento. “Es especialmente importante que los pacientes que no tienen una formación científica se aseguren de hacer preguntas a sus médicos y de comprender las respuestas”.
• Aprovecha los grupos de apoyo y recursos en línea para informarse y convertirse en un mejor socio en su atención. “Tener apoyo marca la diferencia. Tengo la suerte de que mi esposa, Sue Ann, me acompaña a todas mis citas en Roswell”.

Los tratamientos y el seguimiento de Frank continuarán. “Estamos haciendo un seguimiento de hasta dónde se han extendido los tumores. Seguiré recibiendo inyecciones mensuales de Sandostatin, exploraciones periódicas y es posible que sea candidato para más PRRT. En realidad, no tengo síntomas importantes. No sufro el 'síndrome carcinoide', que puede provocar diarrea grave, enrojecimiento facial y daño en las válvulas cardíacas”, dice Frank.

“A veces tengo heces blandas cuando me acerco a la fecha de las inyecciones. Algunos de los cambios que creía que eran parte del envejecimiento eran en realidad las primeras etapas del síndrome carcinoide. A veces me pregunto si me estoy enrojeciendo. Se describe como algo similar a los sofocos de la menopausia, pero mi esposa me dice: 'Tú NO tienes sofocos'”, dice Frank riéndose.

Frank continúa disfrutando de una jubilación activa, haciendo caminatas con Sue Ann, observando aves y haciendo highpointing, un pasatiempo que implica visitar el terreno natural más alto de cada condado.

"Tengo suerte de poder recorrer los lugares más destacados en coche", afirma Frank. "Hemos visitado más de 640 de los 3,142 condados de Estados Unidos y espero llegar a muchos más".