Si tiene cáncer, es posible que experimente ansiedad, insomnio, dolor o náuseas durante el tratamiento y la recuperación. También puede sentirse abrumado por el papeleo, los medicamentos, las citas médicas y las tareas domésticas.
Anna Bernas, BSN, RN , está aquí para ayudar. Como enlace clínico de Home Connections con Roswell Park, su trabajo consiste en presentar a los pacientes y sus cuidadores los servicios de cuidados paliativos a domicilio que ofrece su organización. Si bien Roswell Park ofrece una amplia gama de servicios de cuidados paliativos tanto para pacientes hospitalizados como ambulatorios, Home Connections extiende ese apoyo a quienes puedan necesitar más asistencia en casa.
Anna deja algo perfectamente claro: los cuidados paliativos no son lo mismo que los cuidados paliativos. Bernas dice que algunos pacientes expresan su preocupación por el hecho de que Home Connections sea un programa de Hospice Buffalo. “Se preguntan: ‘¿Es un programa previo a los cuidados paliativos? ¿Significa que tengo una enfermedad terminal y tengo que abandonar el tratamiento? ¿Qué sabe el médico que yo no sé?’”.
A diferencia de los cuidados paliativos, Home Connections y el programa de cuidados paliativos de Roswell Park están destinados a cualquier persona que padezca una enfermedad grave y progresiva, en cualquier etapa de la enfermedad, incluso si el paciente está recibiendo tratamiento para curar la enfermedad. Su misión es mejorar la calidad de vida del paciente, el cuidador y la familia mediante el control de los efectos secundarios físicos y emocionales de la enfermedad y el tratamiento.
"¿Necesito cuidados paliativos domiciliarios?"
Cuando Bernas se reúne por primera vez con los pacientes en la clínica, a menudo le preguntan: "¿Necesito cuidados paliativos a domicilio? Ya estoy recibiendo atención del equipo de Cuidados Paliativos aquí en Roswell ". Ella les responde: "Actualmente, el equipo de Cuidados Paliativos de Roswell Park no los visita en sus hogares. Los atienden en el hospital y la clínica, pero no conocen su situación de vida en casa, su transporte ni sus problemas financieros. No saben si están tomando sus medicamentos correctamente. Entre visitas, es difícil saber qué está pasando. Nosotros brindamos apoyo adicional en el hogar. El equipo de Cuidados Paliativos de Roswell Park trabaja en conjunto con Home Connections".
“Cuando estás internado en un hospital, tienes un asistente social que te visita todos los días, un planificador de altas y un gestor de casos. En casa, algunos pacientes no tienen el tipo de apoyo que necesitan. Es abrumador tratar de gestionar todo esto y eso perjudica su calidad de vida”.
Un equipo para cada paciente
Cada paciente inscrito en Home Connections cuenta con un equipo que incluye un enfermero especializado y un enfermero titulado, ambos con formación especializada en cuidados paliativos; un trabajador social médico y voluntarios capacitados que pueden proporcionar servicios como compras de alimentos, transporte y compañía. (Los servicios de voluntariado se basan en la disponibilidad). Un médico de cuidados paliativos supervisa el equipo.
Bernas señala que algunos pacientes pueden pasar meses sin ir al médico y afirma que el seguimiento continuo en casa por parte del equipo de Home Connections “puede evitar que los pacientes entren en una crisis y acaben en el hospital, lo que podría interrumpir sus tratamientos de quimioterapia o radiación”. Añade que los planes de seguros están reconociendo el valor de cubrir los servicios de cuidados paliativos en el hogar, porque los servicios “reducen las hospitalizaciones frecuentes y las visitas a urgencias”.
Los servicios que se brindan dependen de las necesidades del paciente. Algunas personas pueden ver a una enfermera solo una vez al mes, mientras que otras necesitan visitas más frecuentes. “Y hay una línea de enfermería disponible las 24 horas a la que pueden llamar en cualquier momento”, dice Bernas. “Por ejemplo, el paciente puede decir: 'Creo que estoy contrayendo una infección'. Entonces la enfermera puede llamar al médico de cabecera del paciente y solicitar antibióticos para prevenir una infección grave y la hospitalización.
“Home Connections puede ayudar al paciente y a su familia a desenvolverse en el sistema de salud”, añade Bernas. “Los pacientes consultan con muchos médicos aquí en Roswell, pero también con médicos de la comunidad, como un cardiólogo o un neumólogo. Se someten a análisis de laboratorio y exploraciones. Un médico les receta esto; otro, aquello. Puede que necesiten equipo médico o que no sepan dónde encontrar un asistente de salud a domicilio”. El trabajador social del equipo también puede poner al paciente y a su familia en contacto con diferentes servicios comunitarios, como Meals on Wheels, ayudarles a completar los formularios de autorización para la atención médica y MOLST , o ayudarles a obtener un botón de asistente médico de emergencia.
Bernas afirma: “Es como tener un profesional de la salud en la familia al que puedes llamar en cualquier momento para que te ayude con diversas cuestiones relacionadas con tu atención médica”.
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¡Apúntate!Preguntas frecuentes
¿Quién es elegible para Conexiones Domésticas?
Home Connections ofrece cuidados paliativos a cualquier persona que padezca una enfermedad grave y progresiva y presente síntomas físicos o emocionales/psicológicos que requieran tratamiento.
¿Home Connections es lo mismo que los cuidados paliativos?
No. Aunque los servicios los proporciona Hospice Buffalo, Home Connections no es un programa para pacientes al final de la vida. Los pacientes que se inscriban pueden estar en tratamiento activo con el objetivo de curarse.
¿Qué servicios ofrece Home Connections?
- Ayudar a controlar el dolor, los síntomas de la enfermedad y los efectos secundarios del tratamiento, para mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus cuidadores y sus seres queridos.
- Soporte de enfermería de guardia, las 24 horas del día.
- Coordinación de la atención, por ejemplo, entre diferentes proveedores de atención médica y agencias comunitarias
- Ayuda con una variedad de cuestiones, incluida la planificación avanzada de la atención, las necesidades de transporte, el compañerismo y el respiro para los cuidadores.
¿El seguro cubre los servicios?
La mayoría de los planes de salud más importantes cubren los servicios en su totalidad. Home Connections verificará su plan de seguro en el momento de la derivación para averiguar si está cubierto.
Bernas señala que los programas de cuidados paliativos a domicilio no están disponibles en todos los condados del estado de Nueva York y que cada condado tiene distintos nombres para sus programas. Por ejemplo, Home Connections presta servicios en el condado de Erie y Pathways en el condado de Niagara.
¿Quieres saber más? Si vives en el condado de Erie, visita Home Connections en línea, llama al 716-989-2475 o acércate al Centro de Recursos para Pacientes y Familias de Roswell Park para recoger un paquete informativo.
