Cuando a usted o a un ser querido se le diagnostica cáncer, las ondas de choque que siguen al diagnóstico pueden afectar la vida, el trabajo y las relaciones. Los pacientes con cáncer y sus cuidadores suelen experimentar una gran cantidad de apoyo en torno a la “crisis del diagnóstico” inicial, pero este suele desaparecer poco después, mucho antes de que finalice el tratamiento.
Si usted es un paciente con cáncer, decirle a sus amigos, familiares y compañeros de trabajo que tiene cáncer, hablar sobre el tratamiento y sus desafíos y pedir ayuda puede ser difícil, pero las investigaciones sugieren que tener un buen sistema de apoyo durante el tratamiento puede ser extremadamente útil e incluso mejorar los resultados del cáncer.
«Los pacientes que cuentan con un buen sistema de apoyo social tienden a tener mejores resultados», afirma Elizabeth Bouchard, MA, PhD, profesora asociada de Oncología en el Departamento de Prevención y Control del Cáncer del Centro Oncológico Integral Roswell Park. «En las investigaciones que hemos realizado hasta ahora, hemos intentado comprender qué es importante en una red de apoyo. ¿Se trata del apoyo emocional de familiares y amigos? ¿De consejos prácticos del equipo médico o de otras personas que han pasado por lo mismo?
"Lo que hemos descubierto es que el apoyo entre pares, que incluye la ayuda y el asesoramiento de otras personas que han tenido experiencias similares con el cáncer, ya sea como pacientes o cuidadores, es un tipo de apoyo muy útil y una parte importante de un buen sistema de apoyo contra el cáncer".
Comunidad de cáncer
Algunos pacientes con cáncer y sus cuidadores han dicho que recibir un diagnóstico de cáncer o cuidar de un ser querido con cáncer les hace sentir como si los obligaran a entrar en un club al que nadie quiere unirse, pero buscar a otras personas que viven con cáncer puede ser útil y terapéutico. “Un paciente con cáncer puede sentir que sus amigos y familiares no comprenden realmente por lo que está pasando”, dice el Dr. Bouchard, que estudia el papel del apoyo social en los resultados de la atención médica. “Pero en un grupo de otros pacientes con cáncer, tienen una experiencia diferente, porque todos allí están lidiando con lo mismo. De repente, ya no están solos”.
¡No te pierdas nunca otro blog de Cancer Talk!
Regístrese para recibir nuestro boletín electrónico mensual Cancer Talk.
¡Apúntate!Construyendo un sistema de apoyo
Si usted es un paciente con cáncer o un cuidador que necesita apoyo, puede recurrir a quienes lo han apoyado en el pasado, pero también puede ser útil construir una nueva red de apoyo entre pares.
Aquí hay algunas cosas que puede hacer para construir un sistema de apoyo más sólido:
- Informe a su familia y amigos sobre su diagnóstico y tratamiento. Sólo usted puede decidir a quién contarle y qué información está dispuesto a compartir, pero hablar con amigos, familiares y otros miembros de su red de apoyo puede ayudarle a manejar los desafíos del cáncer y su tratamiento y comenzar a pensar en lo que le espera. Tenga en cuenta que probablemente recibirá una amplia gama de respuestas. Algunas personas pueden ser muy receptivas y ofrecer su apoyo y aliento incondicional, mientras que otras pueden sentirse incómodas y no saber qué decir, tal vez por miedo a decir algo incorrecto.
- Pide ayuda y sigue pidiendo ayuda. Es muy probable que tus amigos y familiares realmente quieran ayudarte, pero no siempre saben qué decir o hacer. No temas pedir la ayuda específica que realmente necesitas. Por ejemplo, si tu vecino se ofrece a traerte un guiso pero lo que realmente necesitas es que alguien te corte el césped, entonces pide esa forma específica de ayuda. Si lo que realmente necesitas es que te cuiden a los niños durante tus citas o que te traigan comida a domicilio durante una semana, pídele a un familiar o amigo de confianza que elabore un cronograma y delegue esas tareas entre los miembros de tu red de apoyo. Si no estás recibiendo el apoyo que necesitas, está bien que te sientas decepcionado y frustrado, pero sigue buscando ayuda.
- Conéctese con otros pacientes o cuidadores. El apoyo de otras personas que también se enfrentan al cáncer está disponible tanto en persona como en línea. Los grupos de apoyo que se ofrecen en Roswell Park brindan una oportunidad para que los pacientes, cuidadores, amigos y familiares hagan preguntas, compartan inquietudes e información y cuenten experiencias sobre cómo afrontar el cáncer y su tratamiento.
Para encontrar un grupo de apoyo presencial o actividades para pacientes con cáncer, visite nuestro sitio web o llame al 1-800-ROSWELL (1-800-767-9355). Consulte también el calendario de pacientes para conocer los próximos eventos.
El apoyo en línea suele estar disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, desde la comodidad de su hogar o su teléfono inteligente. Busque grupos en línea o en las redes sociales más populares. Por ejemplo, Cancer Connect es una comunidad en línea que brinda información y apoyo a pacientes con cáncer y sus cuidadores. ( Haga clic aquí para unirse). Facebook ofrece varios grupos de apoyo para pacientes con cáncer y sus cuidadores. Uno de estos grupos, Momcology , permite que padres y cuidadores de niños con cáncer se conecten, se apoyen mutuamente y encuentren información útil. Este grupo también ofrece programas presenciales entre pares, como retiros y talleres.
Cómo apoyar a las personas con cáncer
Si su amigo o familiar tiene cáncer o está cuidando a alguien que lo padece, aquí hay algunas formas en las que puede ayudar:
- Edúcate tu mismo. Cuanto más sepa sobre la enfermedad y el tratamiento de su ser querido, mejor preparado estará para hacer las preguntas correctas y ofrecer apoyo útil.
- Hacer preguntas. Algunas personas tienen tanto miedo de decir algo incorrecto o invadir la privacidad de alguien que no dicen ni hacen nada. No tengas miedo de preguntar cómo va su tratamiento, cómo se encuentra o qué necesita de ti.
- Ofrezca su apoyo y siga consultándonos. El cáncer y su tratamiento pueden apoderarse de la vida de una persona, dejando poco tiempo para tareas cotidianas importantes como cuidar a los niños, pagar las cuentas, cocinar o limpiar. Ofrécete a ayudar de maneras que te resulten cómodas, ya sea acompañándola a las citas médicas, comprando alimentos para que ella no tenga que hacerlo o comprándole una tarjeta de regalo que pueda usar en su restaurante de comida para llevar favorito. Debido a que un paciente con cáncer o su cuidador puede sentirse incómodo al imponerse a los demás en respuesta a ofertas vagas de apoyo (como "Si hay algo que pueda hacer, házmelo saber"), intenta sugerir formas específicas en las que puedes ayudar. Por ejemplo, si tus hijos van a la misma escuela, ofrécete a llevar o recoger a los niños en ciertos días. Si son vecinos, ofrécete a llevar la basura y los materiales reciclables hasta y desde la acera el día de la basura.
Para obtener información sobre los servicios de apoyo de Roswell Park para pacientes con cáncer y sus cuidadores, incluido nuestro Centro de Recursos para Pacientes y Familias, visite nuestra página de Servicios de Apoyo.
