Llevo 11 años luchando contra el cáncer con éxito. Al recordar mi primer diagnóstico (cáncer de mama en etapa 2, a los 42 años), ahora le doy poca importancia porque lo que sucedió después fue muy trágico.
No tengo antecedentes familiares de melanoma. Sin embargo, soy judío asquenazí (mis ancestros judíos provienen de Europa Central u Oriental), y las personas de este grupo suelen portar una alteración genética asociada a un riesgo superior al promedio de desarrollar cáncer de mama, ovario, próstata, páncreas y colorrectal, así como melanoma . Si bien los científicos han identificado algunos de los genes que contribuyen al riesgo de melanoma, la importancia de las alteraciones en dichos genes aún no está clara. Además, la mayoría de los melanomas no son causados por estas alteraciones genéticas heredadas.
Así que, en el otoño de 2010, cuando mi marido, David, notó por primera vez una mancha en mi espalda, pensé que era una picadura de mosquito. Me picaba y estaba en un lugar al que no podía llegar, así que le pedí que me la rascara. Me dijo: “Eso no es una picadura de mosquito. Tienes que hacerte revisar eso”. Y tenía razón. Al principio era un lunar o un bulto transparente, pero al poco tiempo se volvió negro azabache.
Fui a un dermatólogo (no a uno de Roswell Park) y me hizo una biopsia por punción . Tras una angustiosa espera de dos semanas por los resultados, recibí la noticia por teléfono de una enfermera: «Tienes melanoma. Es superficial».
El dermatólogo hizo arreglos para que otra persona de su consultorio (un cirujano general, no un especialista en cáncer) realizara la cirugía en un hospital local. Terminé con una incisión de veinticinco centímetros en la espalda, pero el cirujano me aseguró que todo el cáncer había sido eliminado, que todo había desaparecido. En ese momento no sabía mucho sobre la enfermedad, así que respiré aliviada y seguí mi camino. Seguí viendo al dermatólogo cada tres meses para realizarme exámenes de seguimiento.
El verano siguiente, después de despertarme de una siesta, intenté decirle algo a mi hija menor, Alanna, pero no pude pronunciar las palabras. Alanna dijo: “Debes tener el nivel de azúcar bajo. No estás diciendo nada con sentido”. Tengo diabetes tipo 1 y un nivel bajo de azúcar puede provocar que el habla sea arrastrada o confusa. Pero mi nivel de azúcar no estaba bajo y, cuando de repente mi brazo se dobló y se congeló, me asusté mucho. Fui a ver a mi médico de cabecera, quien me dijo que fuera directamente a urgencias.
“Lo siento, señora Sade”, me dijo el médico de urgencias después de una tomografía computarizada. “Tiene un tumor cerebral hemorrágico”.
Me quedé atónito. “¿Qué? Debes estar equivocado”.
Así fue como finalmente llegué a Roswell Park.
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¡Apúntate!Noticias devastadoras y un rayo de esperanza
El tumor que tengo en el cerebro no se originó en mi cerebro, sino que se había propagado o hecho metástasis desde alguna otra parte del cuerpo. ¿Proviene del cáncer de mama o del melanoma? Al final, las pruebas demostrarían que provenía del melanoma.
La prioridad principal era destruir el tumor cerebral. Al día siguiente de mi visita a urgencias, me sometí a radiocirugía con bisturí gamma en Roswell Park. El tratamiento transcurrió sin problemas, pero los efectos de la radiocirugía no son inmediatos: reduce el tumor gradualmente y, lamentablemente, este se encontraba en la parte del cerebro que controla el habla y el movimiento. No podía caminar, no podía articular palabra y mi mano derecha estaba paralizada. Ni siquiera podía levantarme del sofá. Las tomografías por emisión de positrones (PET) revelaron que tenía cientos de tumores en todo el cuerpo, desde los pies hasta la cabeza. La enfermedad se había propagado rápidamente.
Una de mis hermanas falleció de cáncer de ovario dos años después de mi diagnóstico de cáncer de mama. Decidí que, aunque sería doloroso escucharlo, necesitaba saber cuánto tiempo me quedaba. Nuestra hija Alanna aún estaba en la preparatoria y nuestra hija mayor, Emma, estaba en la universidad. Necesitaba organizarme. Fue Karen Vona , la enfermera especializada de la Clínica de Melanoma, quien me explicó que las personas con melanoma en esta etapa viven un promedio de 10 a 12 meses. Adoro a Karen y puedo imaginar lo difícil que debió haber sido para ella darme esa información.
Pero poco después de escuchar esa noticia devastadora, surgió un rayo de esperanza: una oportunidad inesperada para probar una inmunoterapia que acababa de ser aprobada por la FDA. Mi médico de Roswell Park en ese entonces, Nikhil Khushalani, me habló de Yervoy® ( nombre genérico ipilimumab, ¡intenta pronunciarlo!) y me dijo que podría estimular mi sistema inmunológico para combatir el cáncer. Bueno, soy una luchadora, y eso me pareció el medicamento perfecto.
A menudo pienso en lo que me dijo el Dr. Khushalani: “Vamos a tratar esto como una enfermedad crónica. Mientras estés dispuesto a luchar, no te descartaremos”.
No pude comenzar el tratamiento con Yervoy® de inmediato, ya que necesitaban reducir la dosis de esteroides que estaba tomando para disminuir la inflamación cerebral. Durante ese tiempo, el tumor cerebral creció y se volvió más peligroso. El Dr. Andrew Fabiano , neurocirujano de Roswell Park, realizó la cirugía para extirparlo.
Cuando me desperté en la UCI, pude hablar por primera vez en meses. Tuve que aprender a caminar de nuevo, pero tuve la suerte de tener a Seiji Ohtake, mi fisioterapeuta, animándome mientras subía y bajaba las escaleras con mi bata de baño rosa.
A principios de 2012, comencé la primera de cuatro infusiones de Yervoy® , que recibía cada tres semanas. Los tumores desaparecieron y no experimenté ningún efecto secundario.
En febrero de 2014, una tomografía por emisión de positrones (PET) indicó una posible recurrencia, por lo que recibí tres infusiones más de Yervoy® . Ahora estoy libre de cáncer. Yervoy® me salvó la vida. Hasta ahora, todo va bien.
Cinco cosas en las que pensar
He aprendido mucho durante esta experiencia. A continuación, se ofrecen algunas reflexiones y consejos para otros pacientes.
Pensé que tendría que ir a una institución de una gran ciudad para recibir el mejor y más reciente tratamiento.
Poco después de llegar a Roswell Park, llamé a los principales centros oncológicos del este de Estados Unidos: Dana Farber, Sloan Kettering y Johns Hopkins. Tenía las maletas hechas y estaba lista para partir en cualquier momento. Les expliqué mi situación y les pregunté qué podían ofrecerme. Cuando supieron que vivo en la zona de Buffalo, me preguntaron: "¿Por qué no vas a Roswell? Están haciendo lo mismo que nosotros. Todos formamos parte de un consorcio. * El ipilimumab acaba de ser aprobado y puedes conseguirlo allí. Es un lugar increíble". Les agradezco muchísimo ese consejo.
Debes tener esperanza y fe en tus médicos, pero también decir lo que piensas y hacer preguntas.
Tenga siempre a mano una libreta y anote las preguntas nuevas a medida que se le ocurran. Lleve la libreta consigo cuando vaya a sus citas, porque nunca recordará todas esas preguntas cuando esté en la sala de exámenes.
Todo el mundo necesita una razón para seguir adelante.
Necesitaba sobrevivir por mis hijos. Quería ver a Alanna graduarse de la preparatoria y a Emma de la universidad. Quería ver la última función de Alanna bailando en El Cascanueces , y lo logré. Ellos son la razón principal por la que nunca me rendí. Creo que todos tenemos un motivo para luchar, ya sea por un hijo, un trabajo, nuestra pareja o nuestros hermanos.
Tener sentido del humor.
Cada vez que Seiji venía a hacerme fisioterapia, decía: “¡Oh, mi paciente favorito!”, y yo me reía. ¡Ríete! Ese debe ser tu mantra.
Obtenga una segunda opinión y haga su tarea para aprender sobre su enfermedad.
Mi único arrepentimiento es no haber venido a Roswell primero.
Actualmente trabajo a tiempo parcial como coordinadora en el Centro de recursos para pacientes y familias en Roswell Park. También participo como voluntaria en el programa de terapia con mascotas de Roswell Park los jueves. Me encanta ayudar a los pacientes con cáncer, así que vengo aquí. Recuerdo todo lo que he pasado, pero no me detengo en ello. Realmente quiero que este hospital sea mi lugar feliz.
Soy consciente de que he sobrevivido al cáncer y de que la enfermedad puede volver a aparecer en cualquier momento, pero no es la sentencia de muerte que era hace cinco años. Soy una historia de éxito y me atengo a ello.
Sara Sade es coordinadora del Centro de recursos para pacientes y familias de Roswell Park, donde se encarga de las orientaciones sobre quimioterapia, la prueba de pelucas, el programa de asesoramiento sobre cáncer y los servicios de apoyo a pacientes y familias. También colabora voluntariamente con el programa de terapia con mascotas.
Roswell Park es uno de los únicos 49 centros del país —y el único en el oeste de Nueva York— designado como Centro Oncológico Integral por el Instituto Nacional del Cáncer. Otros miembros de este selecto consorcio incluyen MD Anderson, Dana Farber, Memorial Sloan Kettering y la Clínica Mayo.
Nota del editor: Los resultados y las experiencias de los pacientes con cáncer pueden variar, incluso entre aquellos que padecen el mismo tipo de cáncer. La historia de un paciente individual no debe utilizarse como predicción de cómo responderá otro paciente al tratamiento. Roswell Park es transparente en cuanto a las tasas de supervivencia de nuestros pacientes en comparación con los estándares nacionales y proporciona esta información, cuando está disponible, dentro de las secciones sobre tipos de cáncer de este sitio web.
