¿Es usted el socio de investigación que un científico de Roswell Park está buscando?
Es posible que puedas participar, incluso si no tienes un título en bioquímica o biología celular. Gracias a una subvención del Instituto Nacional del Cáncer, Roswell Park ha puesto en marcha el programa de Conocimiento Comunitario en Oncología de la Investigación —“ROCKstars”— para que pacientes, supervivientes y otros miembros de la comunidad puedan aportar sus opiniones al proceso de investigación.
Reunir a los científicos con la comunidad es una parte importante de la misión de Roswell Park y da sus frutos. En 2007, Veronica Meadows-Ray estaba decidida a averiguar por qué ella y tantas otras mujeres de su familia habían desarrollado cáncer de mama, especialmente cuando no tenían las mutaciones del gen BRCA asociadas con la enfermedad. Era una pregunta difícil: aunque las mujeres afroamericanas tienen menos probabilidades que las mujeres blancas de desarrollar cáncer de mama, tienen más probabilidades de morir a causa de esta enfermedad.
Meadows-Ray se puso en contacto con Deborah Erwin, PhD , directora de la Oficina de Extensión y Participación Comunitaria de Roswell Park, y su colaboración dio lugar a «Las joyas de nuestros genes», un estudio de cinco años en el que participaron más de 400 personas afroamericanas y un equipo de investigadores de cuatro instituciones. Dirigido por Heather Ochs-Balcom, PhD, de la Universidad de Buffalo, fue el primer esfuerzo nacional para identificar mutaciones genéticas que aumentan el riesgo de cáncer de mama en familias afroamericanas.
En febrero de 2015, el equipo de investigación anunció que había descubierto mutaciones desconocidas hasta entonces que compartían los participantes del estudio. Esa información sentó las bases para futuras investigaciones que podrían salvar las vidas de afroamericanos en riesgo. “Es un testimonio de lo que se puede hacer cuando personas como Verónica se involucran en su comunidad”, dijo Ochs-Balcom cuando comenzó el proyecto. “Todo comenzó con ella”.
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ROCKstars busca replicar ese éxito con otros tipos de cáncer. «Muchos científicos buscan personas que hayan sido pacientes para comprender su experiencia», afirma Christy Widman, subdirectora de la Oficina de Extensión y Participación Comunitaria de Roswell Park . Por ejemplo, un investigador podría preguntarle a un superviviente: «¿Cuál sería la mejor manera de ofrecer esta opción de tratamiento a futuros pacientes?» o «Cuando estabas en tratamiento, ¿cuál fue tu experiencia con los efectos secundarios?».
Los miembros del equipo ROCKstars también trabajan para dar forma a las políticas sanitarias. Y su participación en un estudio de investigación puede ser esencial para conseguir financiación, porque un número cada vez mayor de organizaciones que ofrecen subvenciones de investigación “exigen que los científicos integren a los pacientes o a los defensores de los pacientes en sus proyectos”, afirma Widman.
De las 11 estrellas de ROCK de Roswell Park (¡incluida Verónica Meadows-Ray!), 10 son sobrevivientes que representan cinco tipos de cáncer: de mama, leucemia mieloide aguda (LMA), de ovario, de tiroides y de cuello uterino. Ocho son caucásicos, dos son afroamericanos y una es latina. Todas son mujeres. Widman espera completar el equipo con hombres y con personas que representen otros tipos de cáncer y otros orígenes, para brindar puntos de vista adicionales y plantear nuevas preguntas que podrían conducir a avances.
