Roswell Park es un Centro de Atención Clínica von Hippel-Lindau (VHL) designado que ofrece monitoreo cuidadoso, detección temprana y tratamiento oportuno para reducir y prevenir los efectos dañinos de esta y otras mutaciones genéticas del cáncer de riñón hereditario.
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¿Qué es la enfermedad de von Hippel-Lindau (VHL)?
Cribado genético
Si tiene un pariente consanguíneo diagnosticado con la enfermedad de VHL u otra mutación genética cancerosa, considere una consulta genética. Nuestros asesores genéticos revisarán su historia familiar y médica y lo ayudarán a determinar si la evaluación genética es adecuada para usted.
La enfermedad de Von Hippel-Lindau (VHL) es una afección genética hereditaria que provoca el crecimiento de tumores en diversas partes del cuerpo, como los ojos, el cerebro, el útero, los riñones, el páncreas y las glándulas suprarrenales. Si bien muchos de estos tumores son benignos (no cancerosos), pueden causar complicaciones graves como ceguera, pérdida de audición e incluso la muerte. Los pacientes con VHL también tienen un mayor riesgo de desarrollar cáncer de riñón y páncreas.
Otros síndromes genéticos, como la leiomiomatosis hereditaria y el carcinoma de células renales (HLRCC) o el síndrome de Birt-Hogg-Dube (BHD), también se asocian con un mayor riesgo de cáncer de riñón. Los pacientes con estos síndromes pueden recibir atención personalizada y multidisciplinaria en nuestro centro clínico especializado en VHL.
VHL, HLRCC y BHD son enfermedades complejas, pero con una vigilancia y tratamiento adecuados podemos ayudarle a controlar su condición y llevar una vida plena y productiva.
¿Qué incluye la atención de VHL?
La mutación del gen VHL afecta a varios sistemas corporales diferentes y los expertos no pueden predecir cómo progresará en una persona en particular. Como resultado, los pacientes deben consultar a varios proveedores para su control de forma regular, incluidos especialistas en urología, oncología, neurología, oftalmología, endocrinología y más. El cáncer de riñón es la manifestación más común y potencialmente mortal tanto de la enfermedad de VHL como del HLRCC. El control de rutina con diversas pruebas, resonancias magnéticas y otras evaluaciones brindan la mejor oportunidad para la detección temprana y el tratamiento de estos tumores.
En el centro de atención clínica VHL de Roswell Park, contamos con estos especialistas multidisciplinarios en un solo lugar que detectan, controlan y tratan estos tumores todos los días. Además, nuestro equipo incluye psicólogos, trabajadores sociales y un orientador de pacientes dedicado para ayudarlo a lidiar con su afección y administrar su atención.
Cualquier persona con un resultado positivo en la prueba de VHL debe seguir las pautas de vigilancia activa que incluyen:
- Examen físico, antecedentes familiares, presión arterial y pulso, anualmente.
- Resonancia magnética de los riñones, anualmente
- Resonancia magnética del abdomen, cada 2 años desde los 15 a los 65 años
- Resonancia magnética del oído interno, una vez a los 15 años
- Análisis de sangre para comprobar la función suprarrenal, anualmente hasta los 65 años
- Resonancia magnética de cerebro y columna vertebral, cada 2 años
- Prueba de audición (audiograma), cada 2 años desde los 11 hasta los 65 años
- Examen de ojos dilatados, cada 6 a 12 meses
- Evaluación de ansiedad y depresión cada 3 meses o según sea necesario.
Nuestro navegador de pacientes dedicado gestionará sus pruebas y citas y coordinará cualquier seguimiento con los especialistas adecuados para el tratamiento.
¿Es usted elegible para el Centro de Atención Clínica VHL?
Debe comunicarse con nuestro centro de atención clínica VHL si presenta alguno de los siguientes síntomas:
- Mutación VHL positiva o sospechada
- Otros síndromes genéticos hereditarios como la leiomiomatosis hereditaria y el carcinoma de células renales (HLRCC) o Birt-Hogg-Dube (BHD)
- Pariente consanguíneo diagnosticado con enfermedad de VHL
- Diagnóstico de cáncer de riñón a los 46 años o menos
